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L’os de pierre, ostéopétrose, leucodystrophies, téléthon

Santé : Maladies orphelines

Peace and Lobe : l’article est page 1414

Os de pierre
Téléthon
Maladie orpheline : la leucodystrophie

Ecrit le 5 janvier 2005

 Caroline : os de pierre et harcèlement
pour ostéopétrose

Maladies orphelines

Le gouvernement veut réduire les dépenses maladie sur les ALD (affections de longue durée) :
c’est la partie visible de l’iceberg.
Mais dans le fond, bien cachées,
il y a : les maladies orphelines,
celles dont personne ne parle,
celles que personne ne sait soigner
Une des lectrices de La Mée, témoigne :

« Je suis atteinte de la maladie d’Albers Schonberg, découverte en 1919 par un radiologue allemand du même nom. Elle se transmet et est transmissible par les femmes : si j’avais un garçon, il aurait la maladie sans la transmettre ; si j’avais une fille, elle aurait la maladie et la transmettrait. Le nom courant de la maladie est « ostéopétrose » ou « maladie de l’os de pierre » . Il ne faut la confondre ni avec l’ostéoporose, ni avec la maladie des os de verre. Cette maladie est détectable par radio. Nous sommes peu nombreux, en France, à avoir cette maladie, une cinquantaine environ, et chaque cas est différent, ce qui complique le travail des équipes médicales.

Dans mon cas personnel , la maladie fut découverte chez ma mère par une traditionnelle visite de médecine du travail en 1959. Je suis née avec une scoliose, signe avant-coureur de cette maladie, mais ma mère n’a pris en compte que la scoliose sans tenir compte de l’ensemble.

En 1999 , je me suis rendue compte que je commençais à avoir des difficultés à marcher, et que je me fatiguais rapidement. En 2000, je fus opérée du canal rachidien, pour me redonner une certaine autonomie de la marche, avec une canne simple. Répit en 2001, 2002 et 2003. Et depuis septembre 2004, aggravation progressive, nécessitant des arrêts maladie de 15 jours, ce qui me fait travailler 2 semaines par mois environ.

En décembre 2004 , après avoir appelé le SAMU, l’urgentiste de garde décida mon hospitalisation. Je subis, au CHU, différents examens dont radios complètes du squelette, ostéodensitométrie osseuse de 8 sur une échelle de 1 à 10 (d’où l’origine d’une partie de mes douleurs, car il n’y a pratiquement plus de moelle osseuse) et une scintigraphie, qui a mis à jour des plaques d’arthrose et des rhumatismes déformants. Je dois désormais utiliser constamment une paire de cannes anglaises adaptées à ma morphologie. Nous avons longuement discuté de la pratique de la greffe de moelle osseuse et des thérapies géniques. Pour les thérapies géniques, il ne faut pas rêver c’est horriblement cher, et nous n’en sommes qu’au début. La greffe de moelle osseuse n’est pas adaptée à mon cas, car elle ne s’applique qu’en cas d’absence de myéline, et raréfaction partielle de la moelle. Donc pas de guérison possible. Il faut s’accrocher à la vie, vivre au rythme des anti-inflammatoires, des infiltrations, faire un bilan hospitalier régulièrement. » dit Caroline S.

La maladie se manifeste par des maux de tête, des difficultés visuelles (à cause de l’étroitesse des trous des nerfs crâniens), des fractures fréquentes et spontanées et des difficultés de locomotion.

Ces souffrances physiques s’accompagnent de complications sociales : malgré l’incurabilité de la maladie, la prise en charge à 100 % par la SS n’est prévue que pour deux ans : il faut, périodiquement, passer un protocole d’examen spécial avec le médecin traitant

Kiné ? aide ménagère ? Non, aucune aide particulière, même pas pour faire les courses. Quand on n’a pas les moyens de payer quelqu’un, il faut toujours faire appel aux amis. Ce qui n’est pas envisageable sur le long terme.

Du fait des arrêts maladie fréquents, la vie professionnelle est difficile

Incompréhension

Qui dit « maladie orpheline » dit en général incompréhension. Qu’est-ce que cette maladie que le grand public ne connaît pas ? De là à penser « maladie imaginaire » il n’y a qu’un pas que franchissent rapidement les employeurs. Dans le cas de Caroline, il s’agit d’une administration.

"J’étais souvent en arrêt-maladie, car je commençais à avoir des difficultés à marcher . Le Chef de Service croyait que je jouais la comédie, que j’étais une malade imaginaire.

2 000 : opération du canal rachidien indispensable, le chirurgien n’avait pas caché qu’il s’agissait d’une opération à haut risque, je risquais de sortir en fauteuil roulant. Opération réussie, suivie d’un mois de rééducation. C’est après que les ennuis ont commencé avec les « experts » du Comité Médical de l’administration..

Le premier expert, un rhumatologue , avait émis un avis favorable à ma réintégration immédiate à mi-temps thérapeutique en septembre 2000 . Mais le Comité Médical a imposé une expertise psychiatrique : le psy s’est étonné, disant que je n’ avais rien à faire chez lui !

Harcèlement

Janvier 2 001 : on m’envoie dans un service de psychologues spécialisés pour effectuer une batterie de tests psychotechniques : je n’ai jamais reçu le compte - rendu.

Juin 2001 : le Comité Médical impose un scanner du cerveau, qui n’a fait que confirmer la réalité de ma maladie !

Finalement en juillet 2001 je réintègre le service à mi-temps. Vexations et humiliations. « On ne pensait pas vous revoir ». Sympa. Je tiens le coup quand même.

2003 : je me montre très active pendant le mouvement de contestation contre les retraites. Représentant l’association ATTAC, je fais même un petit « speech » de 10 min sur l’AGCS (accord général sur le commerce des services) et je me syndique à FO. Quand je demande une autorisation d’absence pour une formation de base sur le droit syndical, mon chef de service « tique », s’étonnant que je sois syndiquée. Faut-il donc montrer sa carte syndicale à chaque changement de chef de service ? .

Septembre 2004 : problèmes avec le téléphone : ligne coupée (alors que j’avais payé ma facture, avec un léger retard). D’où de nouvelles complications : lors de mon arrêt maladie en octobre 2004, j’étais clouée au lit par ce que mon médecin traitant croyait être une lombalgie. Mon chef de bureau n’a pu me joindre au téléphone. En rentrant, je fus accueillie par une salve de remontrances du style : « Pourquoi on ne peut pas t’appeler chez toi ? » ( je n’avais pas signalé la coupure de ma ligne téléphonique, ma vie privée ne regardant pas mes collègues), ou « Tu donnes des numéros de téléphone bidon » , « Tu n’es qu’une menteuse » etc. Bonjour l’ambiance !

Suspicion

Je fus rapidement « exclue » des pauses-café du service, des repas de service et autres réunions de travail importantes. Mon chef de service ne me disait plus « bonjour ». Comme toujours dans ce cas-là, la plupart des collègues ont fait de même. Par gêne.

Mon chef de bureau m’accusa alors de « passer mes journées sur Internet ». J’étais soumise à une sévère cybersurveillance, ce qui est illégal, étant donné que je n’avais pas été informée nominativement et par écrit de ce fait .

Par voie syndicale, je réussis à obtenir un examen des disques durs du service. L’enquête de police mit à jour le fait que tout le monde utilisait , en cachette , ou ouvertement, Internet à des fins personnelles : deux collègues (hommes) avaient même consulté des catalogues de lingerie féminine sur Internet , et des fichiers bizarres ont été effacés vite fait bien fait avant la saisine .

Résultat : cybersurveillance enlevée, mais chaude ambiance au bureau. Les vexations de tous ordres ont continué. On m’a enlevé du travail sans me consulter, on a changé mes horaires (m’obligeant à prendre les transports en commun aux heures de pointe , c’est sympa avec des cannes anglaises, etc... ) .

J’en ai tiré une conclusion :
quand on est malade, il faut rester
chez soi et ne pas venir ennuyer
les chefs de service avec un mi-temps thérapeutique !
Il ne faut pas se syndiquer non plus.
Ni prendre part à la vie sociale de la cité.
Et quand on est harcelé, il ne faut pas se défendre.

Ce n’est heureusement pas dans mon caractère.

Cette situation n’est pas un cas isolé. D’autres reconnaîtront la situation de souffrance et de harcèlement qu’ils vivent. Qu’ils trouvent, ici, un message de sympathie et un encouragement à tenir le coup.

« Un petit espoir : lors de mon hospitalisation de décembre 2004, j’ai reçu de mon service une carte de prompt rétablissement et des coups de téléphone demandant de mes nouvelles. Peut-être est-ce dû à mon passage sur une radio locale, où j’ai pu expliquer ma maladie ... orpheline.

Serais-je enfin reconnue ? Ce serait bien pour moi et pour tous ceux qui sont dans le même cas.
Alors, bonne année 2005 ? »

Renseignements sur l’ostéopétrose : http://www.orpha.net

Pour écrire à Caroline S. demander l’adresse internet à La Mée

Ostéopét
La main d’un enfant atteint d’ostéopétroqe. On voit très bien la quasi opacité des os

Cyber-surveillance

Le courrier électronique laisse des traces. La CNIL (informatique et libertés) rappelle que l’employeur doit avoir prévenu ses employés de la mise en place d’outils informatiques de surveillance s’il veut utiliser des informations numériques à caractère privé dans un conflit avec l’un de ses employés.

Cette surveillance ne saurait s’exercer pour le plaisir : « Les moyens de surveillance mis en œuvre doivent être proportionnels à l’activité du salarié et à ses responsabilités dans l’entreprise », rappelle l’avocat Bertrand Nouel. De plus, le courrier électronique est considéré en France comme une correspondance privée. Il ne peut donc être ouvert impunément.

harcèlement : voir page 1529 et suivantes

Harcèlement dans la fonction publique

Au cas où ce lien ne s’ouvrirait pas, voici le texte paru dans Libération le 11 janvier 2005 :

 Défense à deux vitesses

Les associations chargées d’aider les victimes de harcèlement moral affirment que la moitié des cas qu’elles ont à traiter proviennent de la fonction publique. Or la loi de janvier 2002 qui punit le harcèlement s’applique aussi dans l’administration mais moins efficacement que dans le privé. En effet, dans une entreprise privée, en cas de sanction, la loi prévoit l’appel à un médiateur pour prévenir toute récidive, et les prud’hommes hésitent de moins en moins à sanctionner les bourreaux ordinaires du boulot. Chez les fonctionnaires, tout est plus complexe. D’abord, ils ne peuvent pas déposer de recours devant les prud’hommes, il leur faut aller devant les tribunaux administratifs. « Les juges publics détestent avoir à gérer ces contentieux, explique un avocat spécialisé. Et comme ils sont surchargés de travail ces affaires toujours un peu complexes traînent des années. Les gens restent au placard, quand ils ne craquent pas. » Les syndicats, eux aussi, n’aiment pas s’impliquer dans ces conflits. « C’est souvent parole contre parole, dit une représentante Interco CFDT. Mais on apprend à se battre sur ce front-là aussi. »

L’administration bénéficie de plus d’une autre arme pour écarter les gêneurs : la maladie de longue durée. Des arrêts censés protéger les salariés en difficulté, mais qui sont souvent utilisés pour écarter des fonctionnaires. L’administration préfère continuer à les payer à ne rien faire, plutôt que de réfléchir à l’aménagement des postes de travail ou à un management différent. Or les commissions de réforme ou les comités médicaux chargés de se prononcer sur l’aptitude des agents privilégient rarement le maintien en activité. Une enquête du magazine Santé et Travail (juillet 2004) révélait ainsi que, en dépit de l’indépendance des médecins qui siègent dans ces instances, « l’administration sait très bien repérer les experts qui déclarent facilement les gens inaptes. Elle choisit l’expert en fonction du sort réservé à l’agent ». Et ces avis ne sont pas susceptibles de recours. C’est la décision finale de l’administration ­ qui suit ou non l’avis de la commission ­ qui, elle, est attaquable. Mais bien souvent les agents laissent tomber. « Une fois que vous êtes catalogué fou, donc incapable de rester à votre poste, vous n’avez pas toujours la force de vous battre », note un avocat.

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Ecrit le 7 décembre 2005

 Humeur - Téléthon
Loin des yeux, près du cœur

Qu’il est bon de donner quelques pièces au Téléthon plutôt que de demander une fiscalité spécifique ou une orientation des budgets nationaux vers la recherche médicale.

Qu’il est agréable de secourir virtuellement les orphelins de Phuket alors qu’on regarde de travers les petits miséreux de nos périphéries urbaines.

Qu’il est facile d’envoyer un chèque aux Restos du Cœur, alors qu’on n’a seulement jamais jeté un regard à celui qui fait la manche en bas de chez soi.

Qu’il est confortable de soutenir l’abbé Pierre alors qu’on pétitionne pour ne pas avoir de familles modestes qui s’installent dans le quartier et qu’on applaudit quand des lois écrasent les chômeurs et légitiment la guerre aux plus pauvres.

On vote pour Balkani et on pousse des cris d’horreur devant le mythique RMIste fraudeur. On donne au Téléthon et on pétitionne pour que les enfants différents ne fréquentent pas le même établissement que nos chers petits.

Je crois que le comble de l’indignité charitable a été atteint lors de l’interview d’un acteur parisien vivant sur l’ïle Saint-Louis, quartier huppé de la capitale. Il parlait du SDF du quartier, un jeune d’une trentaine d’année qui vivotait sur le parvis de l’église et à qui, de temps à autre, on jetait une petite pièce. L’hiver arriva : le clodo mourrut de froid. Et là, la larme à l’oeil, l’acteur raconta comment tous les habitants du quartier se sont cotisés pour lui offrir les funérailles d’un prince.

Agnès Maillard

Ce texte est emprunté à Agnés Maillard

 Ecrit le 14 décembre 2005 : Droit de réponse :

Humeur

Suite à la reprise, dans La Mée du 7 décembre, des propos d’Agnès Maillard (lire ci-dessus), La Mée a reçu le droit de réponse suivant :

« Madame, le TELETHON vous dérange, je peux le concevoir. Je ne peux répondre pour tous, mais je compte sur vous pour agir sur les budgets nationaux. Pour votre information je m’occupe d’enfants et d’adultes souffrant d’handicap l’été en centre de vacances et je ne suis pas le seul parmi les bénévoles Téléthon à agir en permanence, pour améliorer la vie de ceux qui souffrent »
Et vous, que faîtes-vous ?

Signé : Michel Demé, Responsable Téléthon à Châteaubriant

NDLR : Agnès Maillard n’est pas castelbriantaise, elle n’a pas à se justifier de ce qu’elle fait ou ne fait pas. Elle a exprimé un point de vue que partagent un certain nombre de personnes agacées de la médiatisation orchestrée pour le Téléthon et de l’absence de soutien qui caractérise la lutte contre d’autres maladies (le SIDA par exemple).

La charité publique est sélective, certaines maladies et pas d’autres, certaines catastrophes (tsunami) et pas d’autres (tremblement de terre au Pakistan), certains peuples (Kosovo) et pas d’autres (Haïti).... Signaler ces faits, c’est ce que fit Agnès Maillard.

Maladie orpheline : la leucodystrophie