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Quand survient la maladie mentale

Ecrit le 8 février 2012

Intéressante réunion le 26 janvier à Châteaubriant, à l’invitation des équipes ACI (action catholique des milieux indépendants). Autour de deux thèmes très différents : la maladie mentale et le handicap mental. Thèmes abordés par l’intermédiaire de témoignages, sous l’angle des familles et non pas sous l’angle des personnes malades.

 Schizophrénie

La schizophrénie se traduit par divers signes : bouleversement de la personnalité, réactions inappropriées, mutisme, impulsions soudaines et irraisonnées… On dit qu’elle est plus fréquente que la maladie d’Alzheimer   ou le diabète ! Le retrait social, la dégradation de l’habillement et de l’hygiène de vie, et la perte de la motivation et du jugement sont couramment observés dans cette maladie.

Michèle se souvient : "Je suis l’ainée de six enfants. Mon frère était calme et solitaire, un jeune homme brillant dans ses études. Mais à 18 ans sont apparus les premiers signes : il a eu des absences répétées et injustifiées à son travail. Son apparence corporelle a changé, nous avions l’impression qu’il n’avait aucune maîtrise de son corps. Il était souvent muré dans son silence et avait de violents maux de tête. Un jour le médecin a annoncé aux parents : schizophrénie.

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Maladie mentale - Dessin de Moon 06 87 32 77 47

Mon père s’est recroquevillé sur lui-même et a développé un diabète. Ma mère exprimait davantage sa douleur, avec nous, mais nous demandait de garder le silence sur ce secret de famille. Mes parents se sentaient coupables. Coupables de quoi ?

Mon frère a été baladé dans différents centres de soins. La maladie l’empêchait de travailler.

Toute la famille vivait au rythme de ce frère malade. Lui, il souffrait de sa dégradation et du regard des autres. Des fois il voulait arrêter tout traitement, puis il se reprenait, il ne savait comment faire. Moi je l’écoutais pendant des heures. Ses propos étaient souvent incohérents.

Finalement, il est parti sur Paris alors qu’il était encore malade mais il fallait qu’il s’en sorte. Il s’en est sorti professionnellement. Rien n’aurait été possible sans les médecins et sans l’amour et le soutien de notre famille"

(ndlr : les personnes victimes de schizophrénie ne sont pas dangereuses pour leur entourage. Bien plus souvent, elles sont victimes, de leur fait ou de celui d’autrui ou de la société (difficultés de logement, précarité économique, isolement, désengagement des aides sociales, etc.), comme le rappelle une étude de mars 2011, issue d’une audition publique de la Haute Autorité de santé)

 Un bébé de 33 ans

Simone est maman de cinq enfants. Dans cette famille, le handicap a frappé deux fois. Le premier, Frédéric, est mort à l’âge de 4 ans. Quelques années plus tard est née Magali. "Au début nous avons noté quelques signes mais on nous a rassurés. En fait le retard s’est aggravé. Elle a maintenant 33 ans. C’est comme un bébé : il faut tout faire : elle ne marche pas, elle ne mange pas seule, elle ne parle pas. Quelquefois nous avons droit à des sourires.

La vie n’est pas facile. Une vie particulière. Pas de répit, pas possible de partir (sauf une fois où les trois autres enfants, devenus grands, nous ont offert huit jours de vacances).

Je me suis toujours dit qu’il y avait plus malheureux que nous. La difficulté vient souvent de l’extérieur. Je n’ai jamais caché Magali, mais nous avons perdu des amis à cause de son handicap. Nous avons une famille très soudée, les trois autres enfants sont très proches de nous. Nous avons besoin d’être ensemble, de nous écouter les uns les autres, pour pouvoir accepter la vie qui nous a été donnée"

 Foi et Lumière

Anne, du groupe Foi et Lumière, témoigne : « Que faisons-nous à Foi et Lumière ? Rien ! Nous ne faisons rien. Notre particularité c’est d’être avec, et d’avancer ensemble, accorder son pas à celui de l’autre, être attentif à son bien-être. Ce n’est pas être devant, courir et tirer l’autre pour qu’il aille plus vite. C’est ajuster son rythme à celui du plus petit, du plus faible » et elle raconte l’histoire de Joseph et de sa maman :

Le handicap de Joseph n’est pas visible au premier abord mais il est bien réel. Sa maman a toujours cherché à ce qu’il soit bien intégré, qu’il fasse comme les autres. En poussant, en tirant Joseph, bon an, mal an, on pouvait croire que cela allait. Joseph a grandi, les difficultés à s’intégrer furent plus visibles, il se renfermait de plus en plus, refusant de sortir, refusant toute proposition avec d’autres, toujours la crainte, l’angoisse de se trouver en situation d’échec. Un jour sa maman a décidé qu’il fallait trouver une autre solution. « C’est moi qui l’ai reçue. Je n’oublierai jamais cette maman me parlant de son fils d’une vingtaine d’années et me disant : je croyais l’aimer en luttant de toutes mes forces contre sa différence. Je réalise aujourd’hui que je l’empêche de vivre. Et de fait, nos relations sont invivables » Après avoir rejoint la communauté Foi et Lumière, « leur vie a totalement changé parce que la maman a découvert qu’il lui fallait vivre en découvrant les capacités de son fils, en l’encourageant à les utiliser au maximum ».

Dans notre société où le paraître, le pouvoir, la force sont mis en avant, soutenir le plus petit, celui qui n’a rien, n’apporte rien, c’est vraiment aller à contre courant. Jean Vanier (fondateur de l’Arche) le redit sans cesse : la plus grande souffrance c’est de se sentir seul et inutile.

 Ruminer dans mon coin

Anne propose une autre de ses découvertes, effectuée grâce à Jean Vanier : « Si je suis avec quelqu’un qui m’énerve, qui m’exaspère, avec qui j’ai vraiment du mal (en famille, avec des amis, au travail...). vraiment, il faudrait que cette personne comprenne que ce n’est pas possible, il faut qu’elle change quelque chose ... je peux rester longtemps à ruminer dans mon coin. La seule chose que je peux faire ou plutôt la seule personne sur qui j’ai de l’influence ... c’est moi. Je ne peux agir pour l’autre ou à la place de l’autre, mais je peux changer mon regard sur l’autre ».

 Aumônière laïque

Dernier témoignage : celui de Claire, « aumônier » laïc pendant 12 ans à l’hôpital spécialisé de Pont-Piétin à Blain :

« J’ai pu constater la souffrance, prégnante, immense, à faire crier, à se faire mal à soi-même. Il y a un tel désespoir qu’on ne désire qu’une chose : en finir. Je vois les »bizarreries« qui nous déstabilisent, comme cet homme qui me déclare »ma femme ne veut pas me voir, on m’empêche de la voir. Elle n’a pas le droit de m’empêcher de voir mon enfant", mais j’apprendrai ensuite qu’il n’a jamais été marié et n’a jamais eu d’enfant ...

Je vois aussi l’attention à l’autre. Sensibles, ils pensent pouvoir aider tout le monde. Ils s’interpellent mutuellement, se soutiennent à leur manière, s’inquiètent d’un absent. Ils disent : "plus on connaît les misères et les joies de l’autre, plus on se rapproche. Ecouter l’autre me sort de moi. Quand je suis écouté, j’existe. Alors je sais mieux écouter. Je me sens aimé comme je suis.

La souffrance psychique isole, enferme, fragilise. « Personne ne me parle, je suis toute seule, ils ont peur de moi. Quand je sors, je suis transparente, personne ne me voit, on ne me regarde même pas »., les personnes se sentent trop souvent marginalisées, stigmatisées. Et en même temps elles sont capables de voir la souffrance des autres.

A Blain depuis deux ans s’est constitué un groupe « Amitié-Espérance » qui se réunit tous les mois avec des personnes ayant vécu ou vivant encore la dépression, la souffrance psychique. Chacun sait que les autres sont aussi passés par des moments « très bas ». Si les échanges peuvent être lourds, à chaque fois on essaie de partager un bon moment, une étincelle de joie vécue « Nous garderons tous dans le cœur le visage d’Odette, une personne qui pouvait rester au lit toute la journée, souvent, très souvent. Elle ne manque aucune rencontre mais elle met très longtemps à exprimer quelques mots. Ce jour-là, le groupe l’a vue s’illuminer et dire simplement : quand j’ouvre mes volets, je vois les fleurs, je les regarde ». Et puis grand silence. Il était évident que, pour Odette, les fleurs c’est la vie, c’est le beau. Au delà des mots, son visage, toute son attitude le disaient : les fleurs aident à se mettre debout.

Des petits riens qui font la vie, les fleurs, le chant des oiseaux, le sourire du passant, le geste aimable d’un voisin : c’est ce que nous essayons de partager et certains y trouvent le courage de s’inscrire enfin à des cours de natation, une autre de faire la démarche d’une aide pour gérer son budget. Un autre ose enfin recevoir sa famille. « Ensemble nous découvrons nos fragilités, nos blessures, ce qui nous met en danger, ce qui donne goût à notre vie »

 Pourquoi ?

A la suite de ces témoignages, une discussion s’est engagée avec la salle. Qu’est-ce qu’une vie avec handicap ? Comment aider les personnes gravement handicapées à vivre en dehors de leurs parents, à avoir un « chez moi, pour moi ». En 30 ans, le regard des personnes non-handicapées a-t-il vraiment changé ? Ce regard n’est-il pas un élément du rejet que ressent celui qui est différent ?
En ce domaine les « Centres d’aide par le travail » (qu’on appelle désormais des ESAT  ) contribuent beaucoup à la valorisation et à l’autonomie des personnes en situation de handicap mental.

La question du « pourquoi ? » de la maladie mentale n’a pas été abordée, non plus

que les facteurs pouvant conduire à une dépression passagère ou profonde. Une rupture, un décès, des difficultés économiques, des traumatismes psychologiques ? Ces facteurs peuvent être amplifiés par les caractéristiques de la société actuelle :
– le mal-être au travail, notamment le harcèlement et l’épuisement ;
– mais aussi l’absence de travail, les longues journées d’inactivité avec les risques d’alcoolisme ;

– et par dessus tout : l’isolement physique et moral, le délaissement. Sans qu’on sache très bien si c’est la maladie psychique qui conduit à l’isolement, ou l’isolement qui déclenche la maladie.

Le cerveau humain, fabuleuse usine électrique et chimique, restera longtemps « terra incognita » malgré une recherche massive et fertile. Réduire une fracture osseuse est un acte banal, balisé. Réduire une fracture mentale relève encore de l’Aventure.

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Vis le jour d’aujourd’hui, il est à toi
Ne porte pas sur demain le souci d’aujourd’hui
Le moment présent est une faible passerelle
Si tu la charges des regrets d’hier
De l’inquiétude de demain
La passerelle cède et tu perds pied.
Vis le jour d’aujourd’hui !