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Etude Ined : la fin de vie en France

Ecrit le 12 décembre 2012

 Enquête La fin de vie en France

L’enquête La fin de vie en France menée par l’Institut national d’études démographiques (Ined), permet pour la première fois en France de connaître les circonstances de la fin de vie. Elle a porté sur un échantillon de 4891 décès survenus en France en décembre 2009. L’enquête a consisté à interroger pour chaque décès le médecin ayant rempli le certificat de décès. Le questionnaire comportait une centaine de questions sur les conditions dans lesquelles la personne avait fini sa vie : décisions prises en fin de vie, recours ou non aux soins palliatifs, mise en œuvre des dispositions relatives à la personne de confiance, etc. En voici des extraits. Le document originel peut être consulté ici

Résultats : Pour près d’un décès sur deux (48 %), le médecin déclare avoir pris une décision médicale en ayant conscience qu’elle était susceptible d’abréger la vie du patient Le plus souvent, les traitements n’ont pas été administrés dans l’intention de provoquer une accélération de la survenue de la mort (45 %) et sont donc conformes à l’esprit de la loi Léonetti. Il s’agit de décisions de ne pas instaurer (15 %) ou d’arrêter (3 %) un traitement susceptible de prolonger la vie, ou d’intensifier le traitement de la douleur avec utilisation d’opioïdes et/ou de benzodiazépines (27 %).

Une très faible fraction des décès (3,1 %, soit 148 cas sur 4 723) fait suite à un acte visant à mettre fin à la vie de la personne : décision de limitation ou d’arrêt des traitements, intensification des traitements de la douleur, ou enfin administration de médicaments.

Les autres décisions médicales de fin de vie ont été prises soit dans l’objectif de tout mettre en œuvre pour éviter la survenue de la mort, soit sans considérer que cela pouvait hâter la mort du patient.

Plus des deux tiers des personnes pour lesquelles une décision de limitation ou d’arrêt des traitements a été prise n’étaient pas jugés par le médecin « en capacité de participer à la décision ». Quand les personnes étaient considérées comme capables de participer, ces décisions ont, dans près de 80 % des cas, fait l’objet d’une discussion avec le patient. Plus la décision médicale est susceptible d’entraîner la mort (intentionnellement ou non), plus elle fait suite à une discussion avec le patient.

Les décisions prises font généralement l’objet d’une discussion avec l’équipe médicale (63 % des cas) et/ou avec un autre médecin (44 %). La famille est associée plus d’une fois sur deux et une personne de confiance l’est dans 15 % des cas. Seuls 8 % des médecins déclarent n’avoir discuté avec aucune personne de l’entourage médical ou familial. Ce pourcentage est le même que la personne ait été en capacité de participer à la discussion ou non. Enfin, plus la décision est susceptible d’entraîner la mort, plus le médecin déclare en avoir discuté avec un autre médecin, l’équipe soignante ou la famille.

Selon les médecins, environ 10 % des arrêts de traitement, des intensifications du traitement de la douleur et des administrations de substances létales n’ont pas été discutés avec le patient, bien que celui-ci en ait été jugé apte, ce qui n’est pas conforme à la loi Leonetti. De surcroît, dans 10 % des cas d’intensification du traitement de la douleur, et même dans 2 des 38 administrations d’une substance létale, le médecin déclare avoir pris la décision seul.

 Le Pr Sicard

Le professeur Sicard (qui est venu à Nantes le 24 novembre), rendra son rapport le 22 décembre. On peut espérer qu’il débouchera sur une évolution de la loi Léonetti, conformément à la proposition 21 de Fr.Hollande. Des avis convergents se font entendre, à commencer par le professeur Léonetti lui-même, dans un article publié par La Croix, du 4 octobre 2012 : par exemple il évoque le cas dans « certaines situations particulièrement douloureuses après une réanimation » d’un nourrisson très grand prématuré promis à une vie végétative, un jeune cérébro-lésé après un accident et sans espoir de retour à la conscience, etc. et dit :
« En France, la démarche est de réanimer au bénéfice du doute (...) Le revers de cette approche est de pousser parfois trop loin la réanimation dans des cas désespérés. Je ne crois pas qu’il soit responsable et éthique de rendre à sa mère un bébé dont le cerveau comporte des lésions si graves qu’il ne pourra ni voir, ni marcher, ni penser, et qu’il ne pourra jamais établir aucune relation ».

« Dans ces cas dramatiques, il faut prévoir une sédation terminale, qui, c’est vrai, est à la limite de l’euthanasie, ajoute Jean
Leonetti, mais se justifie car il n’est pas question de laisser la personne mourir à petit feu durant une ou deux semaines après l’arrêt des traitements. »

La SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) reconnaît elle-même qu’il faut mieux lutter contre l’acharnement thérapeutique, en quelque sorte « favorisé » par le système de tarification à l’acte dans les hôpitaux. « Pourquoi pas mieux valoriser la réflexion collective des équipes sur la fin de vie en la valorisant financièrement ? », lance Vincent Morel, délégué de la SFAP.

 Directives anticipées

La loi donne la possibilité à chacun de rédiger à l’avance des directives anticipées et ainsi d’exprimer ses souhaits pour sa fin de vie en cas d’incapacité de participer à la décision. Seuls 2,5 % des patients concernés l’avaient fait. Pourtant, lorsque ces directives existent, les médecins déclarent qu’elles ont été un élément important pour 72 % des décisions médicales en fin de vie. Cela pose très clairement la question de la connaissance de la loi et l’appropriation des directives anticipées par les patients mais aussi par les professionnels de santé.

Rapelons qu’il existe une association, l’ADMD (association pour le droit de vivre dans la dignité) qui propose, entre autres, un formulaire de rédaction des directives anticipées et de désignation de personnes de confiance.Voir ici

Cela ne fait pas mourir !


 Question au gouvernement , 18 décembre 2012

Source

La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour le groupe écologiste.

Mme Véronique Massonneau. Monsieur le Premier ministre, le professeur Didier Sicard a, ce matin, remis au Président de la République un rapport très attendu sur la fin de vie. Un rapport attendu par les associations prônant l’aide au droit de mourir dans la dignité et, plus largement, par toutes celles et tous ceux, malades et familles, qui sont confrontés à ce choix douloureux.

Au-delà de la députée française que je suis, c’est aussi la femme qui a vu ses parents bénéficier de la législation belge qui vous interroge aujourd’hui, une législation qui reconnaît le droit de mourir dans la dignité.

Si le rapport Sicard intègre une pluralité d’approches, ses conclusions ne semblent pas suffisantes.

Une meilleure application de la loi Leonetti, adoptée en 2005 et appelée par son auteur lui-même « droit au laisser-mourir », est la piste principale développée dans le rapport. Cette loi permet certes, quand elle est réellement connue et appliquée, d’accompagner plus dignement les mourants, mais elle ne permet pas à ceux qui veulent mourir d’exercer leur choix dans la sécurité et la sérénité.

S’il présente des orientations intéressantes sur le développement de la formation des médecins sur la fin de vie et s’il ouvre, plus que modérément, la réflexion sur les suicides assistés, ce rapport exclut l’euthanasie dite active.

Mis en débat par Noël Mamère en 2002, le droit de mourir dans la dignité s’est traduit lors de la dernière campagne présidentielle par l’engagement 21 de François Hollande. Désormais président, François Hollande a annoncé à midi une loi sur la fin de vie pour juin 2013.

Monsieur le Premier ministre, pouvez-vous nous dire quelles orientations du rapport Sicard seront retenues et pouvez-vous nous assurer que l’engagement du chef de l’État pour le droit de mourir dans la dignité sera respecté dans ce projet de loi ? (Applaudissements sur les bancs des groupes écologiste et SRC.)

La parole est à Mme la ministre des affaires sociales et de la santé.

Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé. Madame la députée, vous l’avez rappelé, le professeur Sicard a, ce matin, remis au Président de la République son rapport sur la fin de vie. Je veux saluer la qualité de ce rapport, l’humanité qui s’en dégage. Il est le résultat de longues semaines de travail et de débats publics, qui ont eu lieu partout en France et ont permis d’entendre la diversité des points de vue. Le professeur Sicard et la mission ont fait plusieurs constats.

Le premier est que les soins palliatifs sont aujourd’hui insuffisamment développés et que la fin de vie apparaît excessivement médicalisée. Avant le mois de mai, avec ma collègue Geneviève Fioraso, nous présenterons des propositions pour l’amélioration de la prise en charge palliative des personnes en fin de vie.

Un autre constat est qu’une grande partie de nos concitoyens souhaite pouvoir décider du moment et des conditions dans lesquelles la vie s’achève et que la dignité de la fin de vie soit reconnue. À cet effet, le Président de la République a saisi le Comité consultatif national d’éthique afin de préciser les conditions dans lesquelles les décisions anticipées des patients pourraient être recueillies, les conditions dans lesquelles le patient pourrait être assisté pour mettre fin lui-même à sa vie, enfin, les conditions dans lesquelles, une fois les traitements interrompus, la prise en charge d’un patient pourrait être améliorée.

C’est une question de dignité, madame la députée, c’est un enjeu majeur. Une loi sera présentée au Parlement au mois de juin prochain. Il faut aborder ce débat sans passion et avec humanité. (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC et écologiste.)


Ecrit le 18 décembre 2012

j’ai lu le rapport Sicard, et j’ai entendu, le mardi 18, le Pr Sicard sur France Inter au « téléphone sonne », le soir.

je l’ai entendu dire et je reprends à dessein ses expressions :

  • qu’on ne mourrait pas dignement en France
  • que le manque de formation des médecins était ahurissant... qu’ils pouvaient passer des mois sur une chimiothérapie ’subtile’ et ne rien savoir sur la composition d’un cocktail lytique
  • qu’il ne fallait pas s’enfoncer dans des critères et des postures morales (Hippocrate date un peu...)
  • qu’il fallait réveiller les médecins... que leur manque de communication était inacceptable ,
  • qu’il fallait changer les mentalités et entrer dans la culture des directives anticipées et donner une priorité absolue aux volontés du malade
  • qu’il fallait de la transparence dans les pratiques
  • qu’il fallait sortir de la toute puissance médicale ( que l’ARS   devrait s’en (pré)occuper...)
    et aussi
  • que l’euthanasie était pour lui trop brutale...(prendre rendez-vous pour mourir il ne l’envisage pas..)
  • qu’il préfère la sédation car les Français veulent s’endormir paisiblement...

ET

  • qu’il accordait la possibilité d’un geste médical ...

Donc de la bouche d’un Mandarin c’est encourageant ... qui donc, autre que lui, pouvait en dire autant sur ses pairs ?
Vous allez pouvoir revoir votre médecin avec de nouvelles perspectives

Un geste médical pour moi c’est :

  • la sédation terminale et/ou
  • le suicide assisté et/ou
  • l’euthanasie et/ou
  • l’IVV (interruption volontaire de vie)

Signé : Mireille Grebonval


 Documents

1 - l’interview du Dr Morel jeudi sur France Culture : « Quels mots pour le dire »

2 - l’interview du Pr Sicard sur France Culture « La rumeur du monde »

3- Mireille Grebonval sur Radio-France-Loire-Océan : première partie, document mp3 de 2 méga octets, deuxième partie, document mp3 de 3 méga octets

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Le Monde 16 février 2013

60 % des médecns favorables à l’euthanasie