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Solidarité pour Tao et Lilas

Ecrit le 19 février 2014

 Tao et Lilas, la maladie de Sanfilippo

Certains d’entre vous connaissent peut être Daphnée et Wennael, Habitants d’Erbray, cette famille a trois enfants : Nella 8 ans, Tao 4 ans et Lilas 16 mois. 

En fin d’année 2013, ils ont appris une terrible nouvelle : deux de leurs enfants, Tao et Lilas, sont atteints d’une maladie rare, dramatique et jusqu’à ce jour incurable : la maladie de Sanfilippo. Aujourd’hui, la détresse mais aussi le courage qui émanent de cette famille ne laissent personne insensible.

Nous nous devons de les aider et de canaliser le sentiment d’injustice qui domine à la découverte de leur situation, pour faire naître un grand élan de solidarité

C’est en ce sens, pour les soutenir, les accompagner, les aider dans le long combat qui les attend, que s’est créé une association "les étoiles de la vie », co-présidée par Vanessa DUBOURG et le Docteur Jean Yves GUEPIN, Pédiatre. L’association se développera progressivement pour
accompagner Daphnée et Wennael et pour mobiliser très largement autour de cette maladie et soutenir la famille dans ses démarches et dans ses difficultés financières et matérielles au fur et à mesure des étapes de la maladie.

L’assemblée générale constitutive se déroulera mardi 18 février 2014 à 19h
Marché Couvert   à Châteaubriant pour que naisse une véritable dynamique collective. La contribution de chacun, à la mesure de ses moyens, de son temps, de ses émotions, sera indispensable et précieuse. L’adhésion annuelle à l’association


Note du 24 février 2014

 Association « Les étoiles de la vie »

créée pour venir en aide à la Famille Piromalli d’Erbray, dont deux enfants, Tao et Lilas, sont atteints de la maladie de sanfilippo.

L’assemblée générale constitutive s’est réunie le mardi 18 février avec plus de 170 personnes sous le Marché Couvert  . « Les étoiles de la vie » est donc désormais une association loi 1901, co-présidée par Vanessa Dubourg et Jean-Yves Guépin.

Pour les personnes qui souhaitent adhérer :

  • 1- Se rendre sur la page facebook du nom de l’association et imprimer le formulaire d’inscription disponible dans la rubrique « Fichiers » de ce groupe (on y trouve également les statuts)
  • 2- Remplir ce formulaire (notamment l’adresse mail) et l’accompagner d’une somme de 5 € par chèque ou en espèce correspondant à la cotisation annuelle. (il est également possible de verser à l’association une somme plus importante, elle sera alors considérée comme un don au-delà des 5 € du montant de l’adhésion).
  • L’association n’étant pas reconnue d’utilité publique, cela ne donne pas droit à un crédit d’impôt.
  • 3- Adresser ces éléments par voie postale à l’adresse suivante :
  • Association « Les étoiles de la vie », chez M et Mme Plantard, 4 rue Capella 44110 Noyal-sur-Brutz.
  • 4- Un mail de confirmation sera envoyé dès enregistrement de l’inscription.

Pour toute demande d’information ou proposition d’action, écrire à l’adresse suivante