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Soins palliatifs à domicile

Ecrit le 27 mai 2015

Le 19 mai s’est tenue l’assemblée générale de l’AMD (Association de Maintien à Domicile) sans laquelle n’existerait pas le SSIAD de Moisdon. (SSIAD : Service de Soins Infirmiers à Domicile). Le budget, cette année, est déficitaire de 1732 € parce que l’association a lancé un ’’groupe de parole’’ pour soutenir les aidants : neuf familles ont été ainsi soutenues.

Le SSIAD a un budget de 474 912 €, somme versée par l’ARS   (Agence Régionale de Santé) pour 34 personnes âgées et 3 personnes handicapées, soit 13 505 jours de soins dans l’année (37 x 365) En tout, le SSIAD a suivi 56 personnes, soit en moyenne 35,8 personnes par jour. Moyenne d’âge : 79 ans. Durée : de moins d’un mois à plus de 3 ans. Il arrive que les personnes suivies soient hospitalisées : le SSIAD attend 15 jours avant de prendre une autre per-sonne, pour laisser à la première la possibilité d’avoir des soins si elle revient. Onze aide-soignantes, deux infirmières, une secrétaire-comptable (toutes à temps partiel), neuf véhicules de service, interventions matin et soir tous les jours de la semaine … Un service essentiel qui s’appuie aussi sur les infirmières libérales quand c’est nécessaire. Malgré cela 25 demandes n’ont pas été satisfaites en 2014 soit 56 % des demandes mais l’ARS   n’envisage pas d’augmenter le nombre de places. Pourtant le maintien à domicile coûte moins cher que l’hôpital ou la maison de retraite.

Le SSIAD assure la formation de son personnel : sécurité routière (car le service exige de nombreux déplacements), manutention (pour que le personnel ne se casse pas le dos), accompagnement de la personne en fin de vie, accompagnement de la maladie d’Alzheimer  , analyse de la pratique, etc. Le SSIAD participe au Bistrot-Mémoire du Pays de Châ-teaubriant (20 personnes la dernière fois) et au groupe de parole d’aide aux aidants.

Une infirmière libérale présente dans la salle dit qu’elle constate de plus en plus d’ordonnance médicales pour « une toilette par infirmière ». « Souvent, ces toilettes, dos et pieds surtout, pourraient être faites par une aide à domicile et déchargeraient les infirmières … débordées ». Bien sûr ce n’est pas le même coût pour la personne malade « mais il faut savoir que rien n’est gratuit : un soin totalement remboursé est payé par la collectivité »

SSIAD Moisdon : 02 40 07 59 91 .

Docteur Coisne

En fin de réunion, l’équipe du SSIAD avait invité une personnalité pour aborder des questions plus générales sur la santé : Le Dr Coisne, responsable de l’unité de soins palliatifs s’est exprimé avec beaucoup d’humanité.

« Les soins palliatifs, dit-il, sont des soins actifs et continus, pratiqués par une équipe pluridisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Ils sont pratiqués en prenant en compte la globalité de la personne », en tenant compte de l’histoire personnelle de chacun, de son expérience (et de sa crainte) de la souffrance, de la mort, en essayant d’éliminer les douleurs.

Les soins palliatifs concernent les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou terminale. C’est l’idée que la mort peut survenir qui définit le soin palliatif alors que les soins de support, qui ont la même approche technique, prennent en charge tous les patients atteints de maladie grave. On pense souvent au cancer, mais il y a beaucoup d’autres pathologies, neurologiques notamment, mais aussi cardiaques et respiratoires.

Les soins palliatifs à domicile sont différents de ceux qui sont pratiqués en milieu hospitalier.

Avantages

Ce sont les soignants qui sont accueillis par les patients, à la différence de l’hôpital, ce qui change les relations soignants-soignés dans le sens d’une plus grande égalité. « Ce sont les patients et les familles qui nous autorisent à entrer dans leur intimité »
Les patients sont dans un environnement familier, moins angoissant que l’hôpital dont ils ne connaissent pas les règles.
C’est un ’plus’ pour les soignants de voir les patients chez eux, de comprendre leur environnement familial et social.

Inconvénients

La mort devient une exception à domicile (25 %) donc souvent les familles n’en ont pas l’expérience. Les fins de vie sont parfois difficiles. Il ne faut pas considérer l’hospitalisation comme un échec du maintien à domicile. Finir sa vie à domicile est différent de mourir à domicile. Etre isolé la nuit, le week end avec des difficultés à avoir un médecin, un soignant, peut être angoissant. « Qu’est-ce qui va m’arriver si j’ai encore mal la nuit, si je tombe ? »
Il existe des difficultés techniques, du fait de l’absence de réponse médicale ou soignante en urgence, ce qui peut limiter certains traitements, même si des progrès sont fait depuis l’arrivée de l’HAD (Hospitalisation à domicile).
Le rôle des aidants naturels est important, c’est souvent un préalable. Ils deviennent aussi soignants (gestion de l’incontinence). Il faut prendre garde au risque d’épuisement, de souffrance, surtout les derniers jours, voire après le décès.

L’organisation

Tout patient a droit à des soins palliatifs et à un accompagnement. A l’hôpital, la réponse est graduée : Unité de soins palliatifs 16 lits dans les Pays de oire et ça coûte une fortune), lits identifiés de soins palliatifs, équipe mobile de soins palliatifs. Pour les maisons de retraite, les recommandations sont assez claires. A domicile, la réponse est moins standardisée. De nombreux réseaux (150 environ) existent, mais sous des formes variables et pas partout.

A Nantes, le réseau de soins palliatifs Compas est bien structuré et financé. C’est une équipe de médecins, infirmières, psychologue, assistantes sociales, qui vient en appui des professionnels du domicile et soutient les patients et leurs familles. Les régions de Châteaubriant et Ancenis avaient demandé la mise en place d’antennes de ce service. Cela n’a pas été retenu. Notons qu’il existe une équipe régionale de soins palliatifs pour les enfants.

Sur notre secteur, il n’y a pas d’équipe dédiée mais des interventions ponctuelles de l’EMSP (Equipe Mobile de Soins Palliatifs). Celle-ci est composée d’un médecin, d’une infirmière, d’une psychologue, et d’une secrétaire, tous à mi temps.
Rôles de l’équipe : Formations. Sensibilisation à la culture palliative. Mais l’équipe ne se substitue pas aux soignants, ni pour les soins, ni pour les prescriptions. « Nous ne faisons pas à la place des soignants. Ni des généralistes Nous pouvons apporter du temps, des conseils techniques, un soutien des patients et de leur famille, une aide à la décision collégiale ».

L’EMSP s’efforce de faire du lien. Lien avec l’HAD pour les retours à domicile. Lien avec les bénévoles associatifs. Lien avec l’hôpital. « Nous essayons d’éviter le passage de ces malades aux urgences, de proposer des hospitalisations de répit, de faciliter les retours. Nos interventions sont encore peu fréquentes, (12 patients plus 30 en EHPAD) nous pourrions sans doute faire plus mais ces interventions ne sont pas financées et nous attendons des instructions plus précises de l’ARS   ».

« Même si ces interventions sont peu fréquentes, elles représentent un investissement très fort en temps … et en émotions. » a conclu le Dr Coisne.