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Téléthon 2015, Marie, Sethi, Léo

  Sommaire  

Ecrit le 18 novembre 2015

 Marie

Marie est atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire rare lourdement invalidante. A l’aube de ses 20 ans, malgré la maladie et le handicap, Marie mène sa vie comme elle l’entend et a de multiples projets. « Je me suis toujours battue pour être considérée comme une enfant et une élève normale » raconte-t-elle. « Je veux vivre ma vie comme je veux ! Je me suis forgé un tempérament à ne pas me laisser abattre. J’essaie de trouver toujours un côté positif dans les événements. Fauteuil ou pas fauteuil, j’avance ! ». C’est l’un des cas mis en avant, cette année, par le Téléthon qui se déroulera partout en France les 4-5 décembre, et notamment dans la région de Châteaubriant.


Ecrit le 25 novembre 2015

 Sethi

Eczéma, ecchymoses, infections… le diagnostic tombe : Sethi est atteint du syndrome de Wiskott-Aldrich, un déficit immunitaire héréditaire très rare. « La maladie vole l’enfance de mon bébé, tous ces instants précieux où on découvre la vie, ça me vole aussi mon rôle de maman, ma vie de jeune femme... ». Après 3 ans d’hospitalisations, de transfusions, d’une surveillance de chaque instant, Sethi est entré dans l’essai de thérapie génique mené par l’hôpital Necker Enfants Malades et Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, en janvier 2014. « L’émotion, et les larmes sont là... ainsi qu’une pointe d’angoisse quant au futur. Mais aujourd’hui plus que tout, c’est la joie d’avoir accès à cet essai clinique et c’est la chance d’une nouvelle vie pour Sethi ». C’est l’un des cas mis en avant, cette année, par le Téléthon qui se déroulera partout en France les 4-5 décembre, et notamment dans la région de Châteaubriant.

Véli-Vélo organise une balade conviviale le premier weekend de chaque mois.La prochaine aura lieu dimanche 6 décembre de 9h30 à 11h30 - (rendez-vous devant l’hôtel de Ville de Châteaubriant) au bénéfice du Téléthon. Etant donné que plusieurs personnes, des commerçants entre autres, ont dit être intéressées par la balade mais ne pouvaient pas y participer le samedi après-midi, les balades auront lieu le samedi après-midi les mois impairs et le dimanche matin les mois pairs.


Ecrit le 2 décembre 2015

  Léo

Dès la naissance de Léo, ses parents remarquent de petites bulles sur sa peau au niveau des cuisses, du dos et des mains. Il est atteint d’une épidermolyse bulleuse, maladie génétique rare qui se caractérise par l’apparition de bulles liées au décollement du derme et de l’épiderme. Les chutes, les frottements provoquent des plaies douloureuses qu’il faut panser. C’est l’un des cas mis en avant, cette année, par le Téléthon qui se déroulera partout en France les 4-5 décembre, et notamment dans la région. A Châteaubriant le 5 décembre de 9h à 19 h.