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Personnes vulnérables : entre éthique et responsabilité

Ecrit le 19 octobre 2016

Super journée ce 14 octobre 2016 à l’invitation de l’InterCLIC44. Cette structure regroupe les 21 CLICS de Loire-Atlantiquecouvrant toutes les communes (sauf 3). Pour notre coin, il y a un CLIC   (Centre Local d’information et de communication) à Châteaubriant….. 02 28 04 05 85

Au programme : du théâtre d’improvisation (compagnie : les Expresso) sur le thème de l’accompagnement des personnes âgées, et deux tables rondes riches en réflexion sur le thème : accompagnement et vieillissement, droits de la personne et responsabilité des professionnels.

L’accompagnement des personnes âgées ne pose pas de problème dans la plupart des cas, mais se révèle « complexe » dans certains cas, et c’est là que le CLIC   intervient. Ce n’est pas souvent un problème matériel : les aides à domicile, les repas à domicile, ça existe, il suffit de les coordonner et il y a des aides financières. Le problème est surtout psychologique : la personne âgée refuse d’être aidée, le conjoint refuse de perdre son statut d’aidant, les enfants refusent d’apporter l’aide alimentaire que la loi leur impose. Il y a alors tout un « travail d’approche » à faire. Savoir perdre du temps pour en gagner, pour arriver à « l’alliance thérapeutique » : le temps n’est plus où le médecin avait tout le savoir. La personne a aussi des connaissances, il faut recueillir son accord pour la prise en charge des soins.

La question de l’aidant n’est surtout pas à négliger. [C’est rigolo, on parle d’un aidant, au masculin, alors que la plupart des aidants sont des femmes !]. Il faut prendre en compte son risque d’épuisement. Il faut aussi éviter que l’aide apparaisse comme une intrusion dans le quotidien d’une famille. Equilibre instable …

Le CLIC   peut intervenir quand il y a maintien à domicile de la personne âgée. Premier recadrage, il a été dit d’éviter le mot « maintien » qui a un aspect contraignant et d’utiliser plutôt le mot « soutien ». Un mot pour un autre ? Oui, les mots sont importants.

Dépistage : comme repérer les personnes âgées qui ont besoin d’un soutien ? Pour celles qui ont une pathologie exigeant une consultation médicale régulière, il est possible de s’apercevoir d’une dégradation des capacités cognitives (oubli des rendez-vous, oubli de prise des médicaments, désorientation …). Pour celles qui n’ont pas de pathologie chronique, c’est beaucoup plus aléatoire, le médecin traitant ne verra que ce qu’on lui montre et comme, la plupart du temps, il ne fait plus de visite à domicile, il ne dépiste rien.

Connaissance : pour qu’une aide soit adaptée, le CLIC   a besoin de savoir qui fait la toilette et l’habillage, qui assure les repas, quelle est la qualité du sommeil, qui peut être présent en cas d’urgence. Le témoignage de l’aidant et/ou des voisins est essentiel. Cela exige de prendre le temps d’écouter. Le savez-vous ? Le Procureur de la République peut aller voir à domicile les personnes pour qui il est demandé une aide (par exemple tutelle ou curatelle).

Dans certains cas, il est nécessaire de faire un signalement au Procureur de la République, pour éviter qu’une personne âgée soit en danger (maltraitance, négligence, abus de faiblesse). Qui peut le faire ? Tout le monde ! Et quand il s’agit de personnes frappées, dépossédées, il n’y a pas de secret professionnel qui tienne. Signaler est un devoir prévu par la loi ! :

Confiance : il a été rappelé le rôle essentiel que peut jouer la « personne de confiance » s’il en existe une, voire les « directives anticipées » : ne pas attendre qu’une personne ait « perdu la tête » avant de désigner qui pourra exprimer ses volontés.

Habilitation : depuis le 1er janvier 2016, il existe un dispositif appelé : Habilitation familiale, permettant aux familles d’assurer la protection de leurs proches « vulnérables » sans avoir à « se soumettre au formalisme des mesures de protection judiciaire que sont la sauvegarde de justice, la curatelle et la tutelle, lorsque le suivi du juge n’apparaît pas nécessaire ».
[ lire içi : https://frama.link/habilitation]

Responsabilité : c’est alors que se pose la question des suites d’un signalement. Quelle conduite tenir ? Par exemple, pour une personne qui quitte son domicile, seule, et ne sait plus retrouver son logement, que faire ? La laisser risquer un accident ? Ou bien fermer le logement à clé, au risque de la laisser périr dans un incendie ? Pister la personne avec une montre connectée ? Il n’y a pas de réponse automatique ! Le principe intangible de la liberté et de la dignité de la personne a été posé fermement, mais le point d’équilibre est difficile à trouver. S’il y a des mesures à prendre, le rôle de la personne de confiance est important. Une piste : marquer les vêtements d’une personne vulnérable : son nom et le téléphone d’une personne à contacter.

 Transition démographique

Entre les libertés de la personne âgée, et la responsabilité des professionnels soignants, quelle est la place de l’éthique ?
Michel Billé, sociologue, a décortiqué la loi de transition démographique et d’adaptation au vieillissement. C’est qu’il y a en effet une modification profonde de nos sociétés : « Se marier pour 70 ans, hériter à 70 ans, découvrir que l’on est plus isolé encore dans les villes qu’à la campagne, savoir que les revenus sont la première inégalité dans la prévention du vieillissement, voir notre organe de très loin le plus identitaire, le cerveau, capable nous quitter avant tous les autres, mesurer que d’ici 2050 le nombre de décès annuel va augmenter de 50%, ramenant la mort au cœur de la vie des familles et de la société elle-même, voilà qui – l’air de rien – remet en question notre système politique, social, sanitaire et bouscule pas mal notre condition d’homme » explique Michèle Delaunay (sénatrice).

Nos sociétés, c’est vrai dans la région de Châteaubriant, sont concernées par la vieillesse. La loi d’adaptation au vieillessement reconnaît que notre société n’est pas encore adaptée. Les images de la vieillesse, que nous avons, ne sont plus valables. Le terme « vieux » doit abandonner sa connotation péjorative, la vieillesse n’est pas une maladie, la vieillesse n’est pas un délit, les vieux ne sont pas une charge mais une chance. La République a besoin des retraités ; des valeurs dont ils sont porteurs, de l’énergie et de la créativité dont ils font preuve et qui n’attend que d’être reconnue. Le redressement de notre pays ne se fera pas sans eux ! Sans oublier que l’argent des vieux c’est l’emploi des jeunes !

Pour Michel Billé, il y a donc des actions à mettre en œuvre :
- inventons une société capable d’inclure et de cesser d’exclure (il ne suffit pas de refuser l’exclusion, il faut vraiment travailler à l’inclusion).
- donnons la priorité à la prévention : prévention du vieillissement et du handicap, accompagnement, compensation.
- adaptons les politiques sociales : ne pas faire une politique de la vieillesse, mais comprendre que les aménagements mis en place pour les vieux sont bénéfiques à tous (par exemple les déplacements dans la ville). Pourquoi pas une ligne budgétaire affectée à une politique de l’âge.
- utilisons les moyens modernes : oui aux robots de domotique, par exemple, mais priorité au personnel humain. La vidéo-protection dans les maisons de retraite, par exemple, ne pourra jamais remplacer les aide-soignants et les infirmières !
- prenons en considération ceux qu’on appelle les proches-aidants. La loi a créé un chèque-répit.
- réinventons le droit de vivre et de vieillir chez soi. Pourquoi pas un système d’aller-retour entre la maison de retraite et le domicile ?

La loi :
Pour Michel Billé, cette loi du 28 décembre 2015 est une « révolution culturelle », elle doit être la fin du regard disqualifiant que l’on jette sur les vieux.

 Les mots

Remplacer maintien à domicile , par « soutien à domicile ».

Ne plus dire qu’on « place » une personne âgée dans un EHPAD, mais qu’on « accueille » une personne âgée dans une maison de retraite.

« Mal nommer un objet, c’est ajouter au malheur de ce monde » disait Albert Camus.

 Morale et éthique

Encore des mots ? Pour Miguel Jean, directeur de l’espace de réflexion éthique des Pays de Loire, il y a une distinction entre morale et éthique. « La morale a une dimension statique, elle correspond à un code de conduite, à une déontologie. Avec elle, c’est blanc ou noir ».

L’éthique a une dimension dynamique, elle correspond à l’expression d’un doute. Dans notre société où on nous demande de « savoir », l’éthique reconnaît que, souvent, on ne sait pas ce que faire. On est dans le doute. Imaginons-nous dans une grande salle. Toutes les issues sont cadenassées. Comment sortir de la situation ? Quel choix faire pour bien faire ? C’est souvent ce qui se produit dans certaines familles où tout est bloqué. Le choix à faire dépendra de la singularité de la personne âgée, de la famille, des soignants, il ne pourra se décider que d’une façon collective, c’est là le rôle des CLIC  .

RP Williamson, directeur du CLIC   de la Roche sur Yon, a exprimé une colère : comment la loi du 28 décembre 2015 a-t-elle pu oublier les CLIC   ? Il semble que les choses évoluent à ce sujet. Le député Yves Daniel a d’ailleurs participé à la présentation d’un amendement sur les CLIC  .

Cependant RP Williamson a regretté l’absence voire la fermeture de nombreux CLIC   en France, au profit d’un « portail » d’information : un outil informatique ne remplacera jamais l’action de proximité d’un CLIC  .

 Echange et partage d’informations

Et puis Michel Billé a parlé du décret du 20 juillet 2016 relatif aux conditions d’échange et de partage d’informations entre professionnels de santé et autres professionnels des champs social et médico-social et à l’accès aux informations de santé à caractère personnel. « Nous l’attendions depuis longtemps ! ».

le décret formalise les échanges entre professionnels, sans qu’il y ait besoin de consentement préalable de la personne, mais en informant la personne. « Ce n’est pas le diagnostic sur la pathologie de la personne qui nous concerne, mais les conséquences dans la vie quotidienne ». L’objectif est exclusivement d’aider la personne vulnérable : coordination ou continuité des soins, prévention, ou suivi médico-social et social de ladite personne. Ceci se faisant dans un cadre collectif.

Problème : cela prend beaucoup de temps et les financements ne suivent pas. « On veut nous faire courir les 24h du Mans avec une 2 CV et sans arrêt au stand de ravitaillement ! ». Alors RP Williamson interroge : « Veut-on garantir la paix sociale, ou financer de grands projets inutiles ? ». Les dépenses d’action sociale ne sont pas des charges, « mais des investissements dans des emplois qualifiés, souvent féminins et non délocalisables ».

En terminant la journée, il y a eu lecture d’un message de Paulette Guinchard. Cette femme, atteinte d’une maladie neuro-dégénérative, monte toutes les semaines à Paris, en train, avec son déambulateur. Elle a, par le passé, établi le rapport Vieillir en France, qui a servi de base à l’élaboration du projet de loi créant l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Elle a été par la suite Ministre dans le gouvernement Jospin. Elle préside maintenant la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) et explique :

« Notre rôle est de mettre en œuvre une politique de compensation individuelle de la perte d’autonomie, équitable et de qualité ; améliorer la connaissance des enjeux de la perte d’autonomie ; assurer le suivi des financements aux établissements et services médico-sociaux tout en garantissant un accès à une offre de qualité. L’enjeu est que les professionnels fassent « avec » et non pas « pour » les personnes ».La CNSA s’intéresse à beaucoup de choses, par exemple aux freins à l’innovation : pourquoi les personnes âgées n’ont-elles pas plus recours aux aides techniques ? « Actuellement, ce sont plutôt les personnes de 60 ou 70 ans qui installent des monte-escaliers. On peut se féliciter qu’elles prennent les devants, mais ce sont surtout les octogénaires qui en auraient besoin ». Pour Mme Guinchard, « il n’y a pas que la santé qui compte, il y a la vie ! ».

Ce n’est pas une phrase de fin, c’est plutôt une porte ouverte sur l’avenir. « L’essentiel est la place de la personne. En reconnaissant la citoyenneté des personnes fragiles, on développe de nouvelles relations au sein de la société » dit-elle.