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La fin de vie : parlons-en avant !

Ecrit le 8 mars 2017

La ministre Marisol TOURAINE lance une campagne d’information pour inviter les professionnels de santé à parler de la fin de vie avec leurs patients.

Il s’agit de faire connaître les nouvelles dispositions relatives à la fin de vie. La loi du 2 février 2016 crée des droits nouveaux et renforce les droits existants des personnes malades et des personnes en fin de vie. Elle place le patient au cœur des décisions qui le concernent.

La loi répond à la demande d’une fin de vie digne, accompagnée et apaisée, par une meilleure prise en charge de la souffrance ; elle améliore l’accès et l’utilisation des directives anticipées et les rend opposables aux médecins ; la loi clarifie le refus de l’obstination déraisonnable et instaure le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

La campagne met l’accent sur l’importance d’aborder le sujet de la fin de vie, sans attendre de tomber malade. Elle donne des indications aux professionnels pour engager le dialogue avec les patients :
- Comment parler des directives anticipées et aider les patients à les rédiger ?
- Comment inciter le patient à désigner une personne de confiance ?
- Comment accompagner et soulager la souffrance et tout mettre en œuvre pour que le patient ait une fin de vie digne ? Autant de questions que les professionnels de santé peuvent être amenés à se poser.

Le 2e volet de cette campagne sera lancé prochainement, pour informer le grand public sur les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie.

« Au même titre qu’un patient a le droit de choisir son médecin et son traitement, il doit pouvoir, malade et en fin de vie, choisir de pouvoir terminer sa vie aussi dignement qu’il a vécu, sans souffrance.

Rester maître de sa vie jusqu’au moment où on la quitte est un enjeu de dignité, une exigence démocratique et citoyenne. J’ai lancé cette campagne pour que les professionnels de santé disposent de toutes les informations et de toute l’aide possible pour assurer ce droit. Les Français seront aussi mieux informés . Nous le leur devons » , a déclaré Marisol TOURAINE.
Pas assez loin

La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 « accorde des droits nouveaux » aux personnes en fin de vie et opère un « changement de paradigme » en disant que les directives anticipées s’imposent à l’équipe soignante, a estimé la ministre de la Santé Marisol Touraine, lors d’une conférence de presse.

En effet, la possibilité de coucher par écrit son éventuel refus de l’acharnement thérapeutique existait depuis la loi Leonetti de 2005, mais ces directives n’étaient valables que trois ans et pouvaient ne pas être suivies par le médecin.

Ce droit était aussi très mal connu : en 2012, seuls 2,5% des patients en fin de vie avaient rédigé leurs directives anticipées, selon une étude de l’Institut national démographique (INED).

Le texte de 2016 prévoit que les directives anticipées s’imposent au médecin « sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation » et lorsqu’elles apparaissent « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ».

La loi ouvre par ailleurs la possibilité d’une « sédation profonde et continue » jusqu’au décès, c’est-à-dire l’administration de sédatifs pour permettre à des malades graves en phase terminale, dont la souffrance est insupportable, d’être endormis jusqu’à leur mort.

Le texte clarifie aussi le « refus de l’obstination déraisonnable », en précisant les conditions dans lesquelles l’arrêt des traitements pourra être décidé.
Mais Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité, (ADMD), estime, lui, que la loi ne va pas assez loin et milite pour le droit à l’euthanasie.

« Cette loi ne permet pas au patient de décider, puisque la seule chose qu’il peut avoir, c’est une sédation terminale », qui « peut parfois durer trois semaines », durant lesquelles certains patients souffrent, du fait notamment de l’arrêt de l’hydratation, a-t-il expliqué.

Il a par ailleurs regretté que son organisation, qui « demande depuis 10 ans » une communication grand public sur le sujet et a créé un fichier recueillant près de 50.000 directives anticipées, n’ait pas été associée au lancement de la campagne.

Parmi les candidats à l’élection présidentielle, Yannick Jadot, Benoît Hamon et Jean-Luc Mélenchon souhaitent aller vers une autorisation de l’euthanasie et, pour ce dernier, du suicide assisté, qu’il propose d’inscrire dans la Constitution.

Mille et une nuits

Rester maître de soi-même dans les pires moments, ne pas subir les injonctions morales de l’autre, surtout quand il est en position de domination. Dans Mes Mille et Une Nuits (Albin Michel), le philosophe Ruwen Ogien décrit les relations forcément inégalitaires entre le malade et sa maladie, entre le médecin et le patient. Atteint d’un cancer depuis quatre ans, l’intellectuel fait de son expérience un laboratoire de recherche où ses meilleurs outils sont la philosophie, l’humour et la littérature.

« Ma cible théorique principale, dans Mes Mille et Une Nuits, dit-il, c’est ce que j’appelle le « dolorisme ». Ce mot renvoie à l’idée que la souffrance a des vertus positives, des qualités rédemptrices. Elle nous donnerait certains avantages épistémiques (c’est-à-dire liés à la connaissance) et moraux (concernant notre rapport aux autres). La souffrance nous rendrait plus lucides sur nous-mêmes et meilleurs connaisseurs de la condition humaine. Elle ferait aussi de nous des êtres plus empathiques, plus disposés à considérer autrui avec bienveillance.

Je me permets d’ajouter que ces idées doloristes pourraient expliquer pourquoi, en dépit de tous les plans « antidouleur » lancés par l’Etat depuis 1998, l’attention à la souffrance reste une préoccupation secondaire chez les praticiens les plus haut placés dans la hiérarchie médicale. Pour eux, la souffrance n’est pas vraiment un mal ou, du moins pas le mal principal. Ils délèguent son traitement au personnel subalterne (infirmières, psycholo-gues, etc.) ou à des spécialités qu’ils continuent de juger mineures (comme les soins palliatifs) ».

« Selon une idée encore assez largement répandue, nous devons continuer à vivre coûte que coûte, même dans des souffrances atroces. Ces souffrances doivent être accueillies comme un destin. Les refuser serait une forme de démission spirituelle, et même de lâcheté. L’idée que nous avons des obligations morales envers nous-mêmes, qui devraient nous faire accepter ces souffrances, est, à mon avis, purement doloriste. J’aimerais que nous puissions nous en débarrasser » dit Ruwen Ogien

A consulter :
- parlons fin de vie :
- l’ADMD :

Fin de vie - Question aux candidats aux Législatives - réponse