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Le téléthon 2017

Ecrit le 18 novembre 2017

 Anaëlle, 7 ans

Les lunettes d’Anaëlle n’arrivent pas à dissimuler son regard malicieux et enfantin.

En revanche, elles compensent sa grande faiblesse visuelle. Anaëlle souffre d’une dystrophie rétinienne, une maladie génétique rare qui réduit progressivement sa vision. Elise et Wilfried, parents combattants, sont résolus à croire que la recherche permettra de stopper la maladie.

La dystrophie rétinienne est une maladie dégénérative de la rétine où les cellules meurent petit à petit. Deux types de cellules sont atteints : les bâtonnets et les cônes. Anaëlle perd aussi bien sa vision périphérique que sa vision centrale. C’est une maladie précoce car elle démarre dès l’enfance.

Il y a quelques années, lors d’un simple bilan ophtalmologique, le fond d’oeil d’Anaëlle avait une couleur rouge cerise. On nous a dit que cela pouvait être une maladie métabolique qui risquait d’évoluer dans le temps, et de ne pas forcément affecter que ses yeux, mais aussi son corps et sa vie de tous les jours. Pendant deux ans et demi, dès qu’Anaëlle tombait, dès qu’elle avait mal quelque part, cela nous ramenait à la possibilité que ce soit une maladie métabolique.

En avril dernier, on nous a dit qu’il n’y avait pas de maladie métabolique. C’est une rétinite pigmentaire isolée précoce dont les médecins ont identifié l’origine génétique. Nous connaissons maintenant l’évolution de la maladie. Il y a une dégradation progressive, nous pouvons nous en rendre compte. Anaëlle perd la vision nocturne et dans la pénombre. Nous savons que nous avons jusqu’à environ ses 18 ans pour tenter de trouver un traitement.

L’avenir ? On ne sait pas encore mais je veux dire une chose à Anaëlle : “J’espère que plus tard, je vais pouvoir continuer à t’épauler. Toute l’aide que tu pourras recevoir et que tu pourras me demander, je te garantis que je vais te la donner.“

Anaëlle est l’une des quatre familles présentées dans le cadre du Téléthon 2018 qui se déroulera les 8-9 décembre 2017 et qui mobilise de nombreuses associations partout en France. En plus de tout ce qui a déjà été réalisé, voici :

Jeudi 16 novembre, Marche pour le Téléthon organisée par les randonneurs du Pays de la Mée 13h-18h départ Boulodrome.

Vendredi 1er décembre : Nuit du badminton 20h-3h au centre municipal des sports et Tennis de table pour le Téléthon salle du Centre Bretagne 19h

Samedi 2 décembre : Hand pour le Téléthon tournoi en journée et soirée crêpes. Au centre municipal des sports.

Samedi 16 décembre Tennis Téléthon 14h salle de tennis.

Vendredi 8 décembre Halle de Béré  
20h Dansez- Zumba avec le Cube sportif Jouez au Skittle (bowling-billard) en centre ville, soirée pour le Téléthon.

Samedi 9 décembre à partir de 9h30
En extérieur Halle de Béré   : Promenez-vous !– moto, side-car…
10h30 Au Castel Form, salle Centre Bretagne Bougez-vous !
à partir de 14h au boulodrome : Jouez à la pétanque !
Centre ville Mairie/patinoire stand en partenariat avec Optic 2000- Tombola, châtaignes grillées.
14h15 Roulez ! avec les petites reines… Rando Véli-Vélo.
14h30 Bougez-vous ! animation sportive, club surprise.

En intérieur : Halle de Béré  

Toute la journée : Gagnez des lots avec la tombola- Dégustez ! vente de brioches, chouquettes, viennoiseries, boissons chaudes, crêpes, galettes …
Pédalez !Fil rouge proposé par l’Orange Bleue : « Des kilomètres pour le Téléthon » sur des vélos training du club. Chantez avec KIMLIVE (chansons variées).

Stands : Achetez ! pour soutenir : objets Téléthon, Découvrez ! système Access DV Linux pour handicap visuel, Surprenez-vous ! « sport corner » avec objets dédicacés donnés par des sportifs , Apportez et trocquez ! 3T (Troc Tout Téléthon) : apportez des objets et repartez avec d’autres.

10h- 12h « Venez vous faire dessiner le portrait ! » artiste, Gary Harmer.
11h30 -12h Regardez ! GRS « Chorégraphie masse » et passages individuels.
Mangez et buvez ! GALETTES CREPES SANDWICHES - Boissons
14h Regardez ! GRS six passages individuels salle 1
Jouez ! Sports de raquettes (badminton, paddel) salle 2
15h Découvrez ! le spectacle (Re) création de Temps Danse l’Atelier.
16h Applaudissez ! le Western Country Dance en démonstration.
17h Comptons ! Remise des dons des clubs, associations, partenaires, contributeurs individuels et collectifs
Soyez remercié.e.s !autour d’un pot convivial et solidaire .
À partir de 18h Dansons ! Western Country Dance et apportez un chapeau !


Ecrit le 22 septembre 2017

 Apollo est un guerrier

Voici la deuxième famille présentée dans le Téléthon 2017 : Apollo, 10 ans, a une myopathie des ceintures. C’est une maladie génétique qui touche toutes les ceintures musculaires du corps : abdomen, épaules…
 
Anne, sa maman, raconte : Tout petit, on s’était rendu compte qu’Apollo marchait sur la pointe des pieds. Vers huit ans, cela ne passait pas. Nous avons rencontré un médecin orthopédiste qui a évoqué une maladie neuromusculaire. Il a prescrit une prise de sang pour mesurer le taux de je ne sais plus quelle protéine dans le sang. Ce taux de protéine devait être à 100, il était à 19 000 chez Apollo. Ce fut un choc. C’était le 23 avril 2014. J’ai vu ma vie, notre vie, basculer dans un univers que nous n’avions pas du tout envie de connaître.

Le père, Pchem, ajoute  : À l’instant où j’apprends la maladie d’Apollo, je comprends que la vie ne sera jamais plus pareille. C’est un moment qui fait vraiment mal.
 
Quelques semaines plus tard, lors d’un rendez-vous chez un neuropédiatre, la famille apprend qu’il ne s’agit pas d’une myopathie de Duchenne, mais d’une myopathie des ceintures. C’est une bonne et une mauvaise nouvelle. Une bonne nouvelle car la maladie progressera moins vite. Une mauvaise car les soeurs et le frère d’Apollo peuvent être porteurs de la maladie.

Pchem : « L’annonce de la maladie d’Apollo nous a réveillés. On s’est dit qu’il fallait faire plein de choses car le temps pour Apollo passe beaucoup plus vite  ».

Anne  : «  Cette maladie me force à profiter de chaque moment, à ne pas m’apitoyer, à davantage regarder mes enfants et mon mari . Oui. Bien sûr, nous faisons attention aux choses négatives mais nous les laissons à leur juste place. La maladie n’est pas le centre de tout ».

Pchem : « Pour ma part, je pense que cette maladie m’a redonné un coup de boost. J’ai envie qu’Apollo goûte à un maximum de choses. Mon état d’esprit, c’est faire encore plus et encore plus. Je veux aller de l’avant  ».
 
Le jeune Apollo se dépeint comme un “guerrier mental”… il arrive à tirer parti de tous les aspects de sa vie. Il est beaucoup plus mûr que les enfants de son âge, peut-être sans le vouloir.

Apollo marche encore un petit peu, même si c’est de moins en moins. Le jour où il ne marchera plus… il fera avec le fauteuil. Apollo sait que ça arrivera. «  Peut-être qu’il y pense quand il s’endort mais le lendemain, c’est lui qui nous donne le sourire  ».

Anne : « Il est très ambitieux, il a de grandes idées. Il a envie d’avoir un Prix Nobel ! Il a découvert que Stephen Hawking avait une maladie dégénérative et qu’il avait pu avoir un Prix Nobel et trois femmes. Il trouve cela absolument fantastique. Cela lui donne aussi beaucoup d’espoir par rapport à ce qu’il serait capable de réaliser  ».

Le Téléthon c’est 8 et 9 décembre 2017


Ecrit le 29 novembre 2017

lou

 Lou - 4 ans

Lou a 4 ans, elle est atteinte d’une amyotrophie spinale. S’attaquant aux cellules nerveuses qui stimulent et commandent les muscles volontaires, la maladie entraîne leur détérioration. À cause de cela, les neurones moteurs qui se trouvent dans la moelle épinière ne peuvent plus transmettre des signaux aux muscles, empêchant ces derniers de fonctionner normalement. Par conséquent, les tissus musculaires s’affaiblissent puis s’atrophient (fondent). Cela n’affecte pas les fonctions intellectuelles.

David, père de Lou : Nous nous posions des questions sur la marche. Lou ne marchait pas. Nous nous inquiétions énormément de cela. Le médecin nous a expliqué que Lou ne marcherait pas, qu’elle ne marcherait sûrement jamais. Nous avons eu énormément de mal à l’accepter.

Virginie : La terre s’arrête de tourner. Nous avons l’impression que notre vie s’arrête entièrement, que tout s’effondre autour de nous. On voudrait que cela nous arrive à nous, pas à elle. Nous demandons si c’est une maladie qui se soigne. On nous dit que non. À ce moment-là, il n’y a pas de traitement.
 
Virginie : Tous les jours, je vois quelque chose de nouveau. Grâce aux informations que j’ai, en particulier via l’AFM-Téléthon, je découvre les énormes progrès réalisés depuis deux ans.
Je sais qu’aujourd’hui il y a un premier médicament. Ce qui est perdu, Lou ne le récupérera peut-être pas en termes de motricité. S’il faut agir, c’est maintenant ! Je veux que ma fille puisse, un jour, bénéficier d’un traitement.

David : Un traitement qui ralentirait la maladie. Quand on voit les rétractations du corps de Lou, on voit que cela va très vite. Avoir un médicament qui stopperait ça, ce serait déjà bien.
 
Tu vois le corps de ta fille se recroqueviller ?
David : Ses pieds, oui. On ne s’habitue pas. Nous sommes obligés de lui faire porter des bottes pour combattre ces rétractations. C’est une contrainte pour elle. On les lui met quand même ainsi que son corset pour éviter les scolioses et toutes les douleurs qui pourraient se déclencher autour de sa colonne vertébrale. Et il faut se battre…

Virginie : Chaque événement particulier dans la vie de Lou est une victoire. Et avant d’être une victoire, c’est toujours un combat quotidien. Je veux que ma fille vive le plus normalement possible comme les autres enfants, comme son frère. Elle a été heureuse de faire sa rentrée à l’école. C’était un très beau moment et une petite victoire parmi certainement beaucoup d’autres à venir.
 
David : cette maladie nous rend plus forts, tous les jours. Lou nous donne cette force, c’est un sourire permanent. Elle est tout le temps joyeuse. Du matin jusqu’au soir, elle respire le bonheur. Elle est très forte. Ce combat quotidien est éprouvant et fatigant. Il est parfois difficile de faire comme si tout allait bien. Mais il faut continuer à donner de l’amour autant que l’on peut.


Ecrit le 6 décembre 2017

 Mathilde

Mathilde

Le Téléthon présente souvent les cas très douloureux d’enfants malades. Mais cette fois voici Mathilde, 27 ans, elle est atteinte d’un syndrome myasthénique congénital.

« Depuis toute petite, on ne savait pas quelle maladie j’avais. On savait juste que c’était une myopathie. Je pensais être condamnée toute ma vie à ne marcher que 20 mètres avant de m’arrêter, épuisée, incapable de continuer. En janvier 2016, j’ai un rendez-vous à l’Institut de Myologie à Paris. Je n’attends pas grand-chose, juste des réponses à mes questions sur la possibilité d’avoir un jour un enfant. Pas pour tout de suite, mais je me disais qu’il fallait s’en préoccuper le plus tôt possible parce que cela pouvait prendre du temps et que je ne voulais pas me retrouver coincée, sans réponse ».
 
Le 28 janvier, elle passe un électromyogramme. Le professeur qui fait l’examen dit : “Il y a quelque chose d’intéressant.“ « Quand il dit ça, je n’imagine pas du tout que “quelque chose d’intéressant“, c’est un diagnostic. On m’apprend que j’ai un syndrome myasthénique congénital ! On me parle de possibilités de traitement. Je pleure, parce que je pleure facilement ! (sourire) Ça chamboule toute la vision que j’avais avant, mais, à ce moment-là, je ne me suis pas autorisée à y croire.
 
En avril, il y a eu la confirmation du diagnostic.On m’a dit que j’allais prendre un médicament et qu’on allait voir ce que ça donnerait.

Ma vie a changé. Le 15 août, je suis arrivée au maximum de doses que je devais prendre. Là, j’ai vraiment réalisé les progrès que j’avais faits. Ce jour-là, on était à Étretat et j’ai réussi à monter en haut des falaises ! Je vis des choses que je n’aurais jamais espéré pouvoir faire. Aujourd’hui je vais au travail à pied. Je prends le métro toute seule, chose que je ne pouvais même pas envisager auparavant. À la maison, j’enchaîne les travaux sans même m’en apercevoir ».
 
Quel est ton sentiment aujourd’hui ?
« C’est une nouvelle vie ! C’est vraiment une phase de découverte où je cherche mes limites. Je n’ai pas vraiment changé d’environnement. J’habite toujours au même endroit, je suis toujours entourée des mêmes gens mais je ne suis juste plus tout à fait pareille. J’ai plein de nouvelles possibilités ».
 
Dernière question : est-ce que tu pourras avoir des bébés ?
« Oui (sourire) mais on m’a appris que la grossesse risque de diminuer un petit peu mes forces. Ce que j’ai gagné avec mon traitement, je risquerais d’en perdre une partie en ayant des enfants. Je suis prête à faire ce sacrifice, mais avant je veux profiter pleinement de ce traitement, de tous ses effets... »

Le Téléthon c’est 8-9 décembre à Châteaubriant.