Accès rapide : Aller au contenu de l'article |  Aller au menu |  Liste complète des articles  |  Aide  |  Contact |
bandeau

Accueil > Thèmes généraux > Santé, questions générales > Handicap > Handicap : un regard terriblement accusateur

Eugénisme, trisomie,

Handicap : un regard terriblement accusateur

Ecrit le 11 avril 2007

Dans Var matin et Nice matin, il y quelques mois, on pouvait lire, à l’occasion d’un congrès médical : "Dépistage de la trisomie 21 : le retard coupable de la France” et “Malaise : un millier d’enfants trisomiques naissent chaque année en France”.

Le malaise, la culpabilité, seraient donc de naître trisomique ? Le fait d’être parent d’un enfant trisomique va-t-il devenir un motif d’infamie ?

Je connais des enfants ou adultes trisomiques, dont la joie de vivre fait plaisir à voir et ils manqueraient à notre planète s’ils n’étaient pas là. Je ne peux que remercier leurs parents de les avoir accueillis. Mais ce que je dis à propos de personnes trisomiques, je peux le dire de bien d’autres personnes en situation de handicap mental !

Source : journal de l’ADAPEI, avril

Je précise que je suis moi-même père d’un enfant handicapé et que, par ailleurs, je suis militant d’une association de familles qui ont des enfants en situation de handicap mental et, à ce titre, j’ai eu à accompagner nombre de ces familles. Je connais leurs difficultés, la souffrance qui peut être la leur.

Souffrance souvent majorée par la difficulté de trouver un établissement adapté et, surtout, par le regard terriblement accusateur que certaines personnes peuvent encore porter sur les personnes handicapées : un regard qui vous juge et vous exclut.

L’échographie fœtale généralisée, le dépistage biologique systématique de la trisomie au cours de la grossesse (dont je ne conteste nullement le principe) amènent des comportements - notamment de la part de certains professionnels de santé - qui m’interrogent.

 Je me pose ces questions

Se figure-t-on qu’en supprimant
le fragile
on va supprimer la fragilité ?

Se figure-t-on que la capacité
à être heureux est liée à
la capacité intellectuelle ?

Pour éclairer ce sujet voilà ce que dit le Professeur Didier Sicard, président du Comité National d’Éthique, et ce qu’exprime une famille.

 La science prend le pouvoir

Pour le Professeur Sicard dans le Monde (du 03.02.07) et La Croix (du 12.02.07) :

[...] « Je m’inquiète de la façon dont la science prend le pouvoir sur la réflexion.

L’eugénisme est, a priori, la volonté d’une société de faire naître des enfants selon un caractère particulier : nous n’en sommes pas encore là ! ».
« Simplement, je me demande si nous ne sommes pas sur une pente glissante, dans la mesure où les examens sur une femme enceinte finissent, dans notre pays, par être d’une radicalité extrême... »

L’obsession de ce dépistage aboutit à deux conséquences :
– les trisomiques doivent être éradiqués de l’humanité, ils n’ont pas le droit à la vie ;
– et si, par hasard, des parents assument cette naissance malgré cette connaissance, ils sont considérés comme des asociaux...

Comment, au contraire, considérer ce dépistage comme une aide à la réflexion et non une faute si on laisse passer ? Actuellement, si on laisse survenir l’enfant, ce dépistage finit par être assimilé à une faute médicale. « Je ne suis pas pour autant pour l’interruption du diagnostic prénatal, mais je suis pour qu’il y ait plus de respect des femmes et plus de discernement »

« Je me pose, sur ce point, la question - peut-être une question qui n’a pas de sens ? - de savoir si un embryon ou un fœtus qui se sent sans arrêt sur un siège éjectable en fonction de ce que va dire l’échographie, en fonction de ce que vont dire les examens, ne serait pas en train de construire une humanité future extrêmement angoissée ».

Car, qu’est-ce qui est demandé le plus pour un fœtus, sinon la confiance, le sentiment qu’il est attaché à sa mère ?

Il y a là quelque chose qui n’est pas suffisamment interrogé dans notre pays : mieux connaître les éléments de ce sentiment lié au fait que la mère peut se débarrasser de son fœtus parce que la médecine lui dirait : « Je ne sais pas très bien... »

« Je ne suis pas, c’est évident, pour l’arrêt du diagnostic prénatal, ce serait absurde. Mais ce qui me gêne est que l’on finisse par considérer comme évident qu’une grossesse doive être parfaite. [...] »

 Laisser le choix aux parents, seuls

A l’Association Soraya, la maman d’une petite fille trisomique s’exprime :

« Je ne porte aucun jugement sur les choix de chacun. En tant que parents nous faisons en permanence des choix pour nos enfants. Bons ou mauvais, comment le savoir ? Mais nous sommes obligés de le faire et ceci dès le départ.

Aucun d’entre nous n’a décidé d’être de ce monde. Nous choisissons de concevoir un enfant ou de pas le concevoir. Nous décidons de le laisser naître ou non. Chaque couple a son histoire et sa vie, et c’est en fonction de tout ceci qu’il fait ou qu’il devrait faire son choix.

Lorsque des parents apprennent qu’ils attendent un enfant malade, avec un handicap quel qu’il soit, avec une malformation guérissable ou non, ils devraient être seuls à choisir de mettre au monde cet enfant ou non. La décision est très difficile et il ne s’agit nullement de la juger dans un sens ou dans l’autre ».

La gêne vient plutôt des conditions de la prise de cette décision. Les pressions médicale et sociale sont tellement importantes qu’on ne peut pas vraiment dire que chaque couple peut décider en toute liberté. Lorsqu’on décide d’aller dans le sens contraire de ce qui est « établi » il faut être vraiment convaincu et très sûr de soi.

« Ce qui me gène est ce regard sur la vie et la mort, sur la maladie et la médecine, un regard tout nouveau dans notre société. Il y a quelques années la maladie, le handicap et la mort faisaient partie de la vie. Ces dernières années la médecine a fait de tels progrès que plus personne ne paraît prêt à admettre que les médecins ne puissent pas faire des miracles. Et la naissance d’un enfant handicapé est interprétée comme une erreur médicale inacceptable ».

Lorsque dans la rue une personne regarde un enfant trisomique et dit : « mais les médecins ne l’avaient pas vu ? », il y a un double jugement dans cette question. Comment cela se fait-il qu’il y ait eu une telle négligence de la part du médecin ? Et si vous répondez que vous le saviez, la critique est portée sur vous : comment avez vous pu commettre l’irresponsabilité de mettre au monde un enfant « malade » ?

« Ce qui me gêne par dessus tout est que notre société occidentale hyper industrielle et riche, qui a les moyens de rendre la vie de tout un chacun plus simple et plus facile, décide dans certains cas que la meilleure façon de traiter la maladie est de supprimer les malades ».

On fait des avortements thérapeutiques à cinq mois de grossesse non pas parce qu’on ne désire pas l’enfant mais parce que cet enfant ne répond pas à nos attentes. Parce que cet enfant est porteur d’un handicap que la médecine ne sait pas soigner et qu’il va demander des moyens « exceptionnels » pour le faire grandir harmonieusement. Dans notre société riche il serait plus logique d’essayer de trouver les moyens de faire mieux vivre nos handicapés et leurs familles que de supprimer tout simplement le handicap...