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Maryannick, enfermée dans son corps

Ecrit le 18 juin 2008

Il n’y a pas de limite à la dignité humaine

Maryanncik Pava

11 mars 1984 : Maryannick, 30 ans, descend de sa chambre pour préparer le petit-déjeuner de son mari et de leur fillette de 2 ans. Surpris de ne pas la voir revenir, son époux la trouve assise en bas de l’escalier, la tête dans les mains. Un AVC, accident vasculaire cérébral. Deux mois de coma. A son réveil elle ne peut ni bouger ni parler. Il ne reste que le regard. Au bout d’un an, un léger mieux : Maryannick peut bouger un pouce. A la suite d’une longue rééducation elle retrouve un peu de mobilité dans les bras, et deux doigts. Elle parvient à parler un peu. C’est tout. Le nom de sa maladie « locked-in syndrom » : la maladie de l’enfermement. Tous les membres situés en dessous du cerveau sont bloqués. Il y a 450 personnes de ce genre en France.

Mais Maryannick reste une battante, elle refuse de se considérer comme « un légume ». Elle tape à l’ordinateur des thèses d’étudiants, en y mettant le temps. Et surtout elle témoigne de la dignité de sa vie, de la vie humaine en général tout en respectant le choix de ceux qui ont choisi, pour eux-mêmes, une fin de vie accélérée.

Le 6 juin 2008 cette Rezéenne a été décorée : Officier dans l’Ordre National du Mérite. Dans le discours qu’elle a écrit, mais qu’elle a fait lire, elle insiste beaucoup sur la Dignité dont parle la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme : « la reconnaissance de la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et de leurs droits égaux et inaliénables constitue le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le monde. »

Elle réaffirme que « toute personne quels que soient son handicap, sa déchéance, ses découragements conserve toute sa place au sein de la société, qu’il n’y a pas de limite à la Dignité humaine ».

« A travers moi c’est la Dignité de tous les diminués qui est reconnue, ceux à qui il ne reste que le regard pour communiquer, ceux que dans notre langage de bien portants nous appelons « légumes  » ». Elle évoque alors tous ceux qui l’ont entourée, à commencer par le personnel soignant « Oui, ils me reconnaissent dans ma dignité tous ces médecins des diverses spécialités, personnels de l’hôpital et des services de soins à domicile, infirmiers, kinés, aides-soignantes, orthophonistes, pédicure, assistantes sociales, médecin conseil de la sécurité sociale, sans oublier les assistantes de vie ».

Et si elle avoue que, parfois, elle en a assez, elle n’a jamais renoncé à vivre et même à voyager, avec sa famille, sans médicaliser le quotidien, ce qui n’était pas sans étonner « les groom de l’hôtel de Pékin intrigués et impressionnés par les transferts en voiture. Ils se précipitaient de peur que ma tête ne heurte la portière de la voiture ».

A tous elle redit : « la pédagogie, l’accueil, l’écoute, la compassion, l’explication sont nécessaires, mais la dignité reste en toutes circonstances un bien intrinsèque de notre humanité ».
Dans son discours le philosophe Jacques Ricot rappela : « De votre place vous nous enseignez ceci : dans l’existence il y a des choses essentielles et d’autres qui ne le sont pas, il y a des valeurs non négociables, comme l’est la dignité humaine ».

« D’une position que personne ne vous envie » vous avez « un point de vue acéré, vigilant, inquiet sur le monde tel qu’il va » (…) « une vision étonnamment optimiste sur les ressources de l’être humain parce que vous êtes allée explorer les gouffres de la détresse et que vous en êtes revenue grâce à votre époux Joël, grâce à votre fille Myriam, et surtout grâce à cette combativité et à cette énergie qui vous habitent ».

Le cas de Maryannick interroge sur « une fausse démocratie d’opinion où les médias font régner l’émotion plutôt que la réflexion » et incite à réfléchir sur la vie et la mort et sur les choix que peuvent faire les personnes (euthanasie).

Pour joindre Maryvonne : joel.pavageau3@wanadoo.fr

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