Ecrit le 12 novembre 2014
découverte en 1906 par Aloïs Alzheimer , la maladie d’Alzheimer est une affection du cerveau dite « neuro-dégénérative », c’est-Ã -dire entraînant une disparition progressive des neurones. Frappant les personnes âgées, mais pas seulement, elle conduit à une altération des facultés cognitives : mémoire, langage, raison- nement, un oubli profond des gestes les plus élémentaires. Par exemple, la personne ne sait plus s’habiller. L’extension des lésions cérébrales cause d’autres troubles qui réduisent progres- sivement l’autonomie de la personne : troubles de la parole, du geste, des fonctions exécutives, de l’humeur etc. Les manifestations sont différentes d’une personne à une autre.
Depuis 2001, le Lions’club de Châ teaubriant a étudié la faisabilité d’un ’’accueil de jour’’ et a pris contact avec le centre hospitalier de Châteaubriant. Ce fut le début d’une longue marche aboutissant, le 3 décembre 2011 à l’autorisation de créer une telle structure, donnée à l’association « Le Tulipier » (1) pour 5 jours d’ouverture par semaine, 52 se- maines par an. Au début, il n’était prévu qu’une intervention de bénévoles, mais, finalement, Le Tulipier s’est prononcé pour le transfert à l’hôpital de l’autorisation qui lui a été accordée. L’association s’est alors engagée à verser 60 000 € à l’hôpital, pour les travaux engagés dans une maison située 10 rue Duguesclin que l’hôpital a acquise et dont les travaux d’aménagement se montent à 140 000 €.
Remise d’un chèque de 60 000 €
Bureau d’accueil des familles, salle d’activités, grande salle de restauration, bureau plus intime et salle de détente-massage-snoezelen : tout a été rénové, les murs sont blancs, le mobilier est de couleur, la cuisine aménagée permettra de retrouver les gestes du quotidien autour de la préparation (et de la dégustation) des repas.
Mme Sanson, directrice de l’hôpital, explique : « la maison est entourée d’un jardin clos et sécurisé. L’accueil de jour se fera à la journée ou à la demi-journée, une ou deux fois par semaine, apportant ainsi un soutien aux aidants naturels et retardant l’entrée en institution. Le personnel est qualifié pour ce type de maladie »
« la journée est organisée en fonction des capacités des personnes accueillies : activités cognitives, pra- xiques, sociales, physiques, avec des ateliers mémoire, des activités manuelles (bricolage, jardinage), artistiques (pein- ture, modelage), physiques (marche, promenade), relaxation, etc. Le repas est un moment convivial d’échanges, de partage, de souvenirs ». Ce n’est surtout pas de la garderie ! L’objectif est le maintien des capacités existantes, le maintien des liens sociaux.
L’ouverture effective de l’accueil de jour a eu lieu le 20 octobre, actuellement 16 personnes sont inscrites, les inscriptions continuent : un accueil de 10 places nécessite une quarantaine d’inscriptions.
Contact : 02 40 55 88 33
La coopération avec le Lions’Club se poursuit notamment par la présence de bénévoles qui participeront aux activités des personnes accueillies après avoir signé la charte du bénévolat.
Une commission des usagers a été créée, composée de la directrice du Centre Hospitalier, de deux agents de la structure, de 3 membres des familles et de 3 membres du Lions’Club. Elle se réunira deux fois par an.
« Et s’il y a des yeux qui reçoivent la lumière, il y a des yeux qui la donnent » a conclu Louis Fiche, président du Lions’club, tandis que le Dr Coisne annonçait que le Centre Hospitalier a un projet d’hébergement temporaire.
Ecrit le 19 novembre 2014
Voici ce qu’a déclaré le Docteur Coisne, le soir de l’inauguration du Tulipier (accueil de jour pour les malades atteints d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Contact : 02 40 55 88 33) :
Longtemps l’approche de la maladie d’Alzheimer a été scientifique et médicale et ceci est en partie légitime car il s’agit d’une pathologie neurologique, caracté-risée par des lésions cellulaires.
Mais la maladie d’Alzheimer est aussi une maladie de la personne et une maladie de la famille. Du fait de la prévalence de la maladie, chacun d’entre nous peut en avoir été témoin.
Maladie de la personne car les pertes de mémoire et les incapacités génèrent angoisse, dépression, perte de confiance et d’image de soi, repli, apathie et troubles du comportement, symptômes qui se surajoutent à ceux de la maladie.
Maladie de la famille car la maladie d’Alzheimer peut engendrer un isolement progressif du malade et de l’aidant, d’autant que le regard de la société sur cette pathologie a longtemps été stig-matisant ou indifférent.
l’aidant peut être amené à cesser ses activités, à s’épuiser et on sait que son espérance de vie peut être diminuée.
Les amis et la famille peuvent avoir une conduite d’évitement car ils ne savent comment se comporter.
Les liens et rôles respectifs dans la famille se modifient : le conjoint devient l’aidant voire le soignant, les enfants deviennent aidants et décideurs pour leur parent.
Ces modifications peuvent engendrer au pire une mort psychosociale voire une mort tout court (euthanasie et suicide).
Alors, même si la situation évolue favorablement, le soin doit se penser autrement qu’en terme de traitement.
Il faut dès le diagnostic expliquer, informer, soutenir les patients et commencer à anticiper. Un diagnostic précoce est nécessaire pour anticiper et prévenir les situations difficiles.
Il faut former les aidants : les études montrent une mauvaise connaissance de la maladie, ce qui est préjudiciable dans la prise en charge. Nous avions réfléchi au Centre Hospitalier avec l’IFSI à une formation répondant à un appel d’offre de l’aRS , sous une forme qui n’était peut-être pas adaptée, et il nous faut relancer ce projet (1)
Il faut briser, lorsque on le constate, l’isolement des patients et de leur famille, apporter un soutien social et psychologique, avec des groupes de parole tels que ceux de France Alzheimer , en proposant la présence d’auxiliaires de vie pour libérer du temps aux soignants, en facilitant l’accès aux activités collectives avec des transports adaptés.
Il faut entretenir l’autonomie et l’image de soi des patients en les encourageant à faire les choses eux-mêmes, et stimuler les capacités restantes : c’est le rôle des Equipes Spécialisées Alzheimer (ESA), qui font des évaluations à domicile, et proposent des solutions et des séances de réhabilitation pour entretenir les capacités restantes. Les accueils de jour ont le même rôle avec en plus le maintien du lien social de même que les PASA pour les patients institutionnalisés. Toutes les stimulations peuvent contribuer à ralentir l’évolution de la maladie. « préserver son cerveau, c’est le faire travailler »
Lorsque les troubles du comportement deviennent majeurs, il faut pouvoir proposer des structures spécialisées ce qui est le sens de notre projet d’unité cognitivo-comportementale.
Parfois, l’institutionnalisation est nécessaire ; elle doit être précédée d’un travail d’accompagnement pour éviter le choc de l’entrée en EHPAD.
Pour toutes ces structures, les locaux doivent être adaptés, mais surtout les soignants doivent être volontaires et formés à cette prise en charge très spécifique. Nous avons pu constater au sein du Centre Hospitalier que les patients s’améliorent après les formations « humanitude » qui ont été mises en place.
Pour conclure, je dirai que la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées doit un peu échapper au corps médical et être l’affaire des soignants et de la société, ce que vous membres du Lyons-Club avez compris en vous investissant avec obstination dans ce projet.
Depuis plusieurs années nous avons fait de grand progrès, créé les uns et les autres de nouvelles structures, il nous reste à les faire connaître.
Au nom du corps médical du Centre Hospitalier, je tiens à remercier le travail et la compétence des membres du Lyons-Club et des soignants qui se sont impliqués dans la réalisation de cet accueil de jour.
Signé : Dr François Coisne, gériatre,
président de la CME du Centre Hospitalier de Châteaubriant Nozay Pouancé.