(écrit le 25 juin 2003)
Mal voir, mal vu
Les Mutuelles de Loire-Atlantique ont tenu le 20 juin un forum sur le « mal voir ». « Mal voir » ne signifie pas « ne pas voir », mais voir autrement. Voir tout, mais voir de façon très floue ou avec un champ de vision sélectif (vision centrale et non périphérique, vision tubulaire...).
La basse-vision devient un véritable problème de santé publique :
- - en Pays de la Loire, environ 28 000 personnes sont malvoyantes !
- - en France, 1,5 millions de personnes ont une vue comprise entre 1/10 et 4/10 après correction.
Nombre d’ophtalmologistes s’accordent à dire que ce problème de malvoyance devient préoccupant. Dans les 25 ans à venir le chiffre va être multiplié par 2 pour atteindre près de 3 millions de personnes.
La vieillesse est un prétexte pratique
La prise en charge médicale et sociale des personnes malvoyantes reste encore très faible, en raison principalement de l’absence de ressources thérapeutiques -malgré les nombreux travaux de recherche - ou à la méconnaissance de ce phénomène par le grand public. On se retranche alors derrière la fatalité du vieillissement, de l’accident ou de la maladie...
Mais, depuis peu, différentes solutions apparaissent. Il existe notamment des possibilités de compensation des handicaps visuels : la rééducation de la vision devient possible par l’utilisation des autres sens (toucher, odorat, ouïe...). Des outils d’aides visuelles existent également. Des solutions simples pour apprivoiser le quotidien se réapprennent.
« Trop de personnes s’isolent. Elles sont paralysées dans leur vie quotidienne. Nous devons réagir et refuser la fatalité » a déclaré Daniel gérard vice-président des Mutuelles de Loire Atlantique en charge plus particulièrement du secteur basse-vision, en annonçant l’ouverture d’un centre régional mutualiste de Basse Vision.
« C’est un centre de soins de suite et de réadaptation pour les personnes malvoyantes n’ayant plus de solutions médicales. Nous nous inscrivons également dans le réseau de professionnels pour la prise en charge des personnes malvoyantes du département ».
Malvoyance
La malvoyance touche différentes classes de population :
- - Les plus de 65 ans, spécialement ceux qui sont atteints de DMLA (dégénéres-cence Maculaire Liée à l’Age). On estime à 1,2 millions environ la population âgée touchée par ce handicap.
Ce chiffre doublera d’ici à 20 ans, compte-tenu de l’augmentation de l’espérance de vie.
Ce handicap sensoriel entraîne une perte progressive de communication avec le monde extérieur.
- - On recense également de nombreuses personnes jeunes. Leur atteinte visuelle est d’origine héréditaire (35 000 personnes touchées par la rétinite pigmentaire en France). A l’inverse des personnes âgées, les jeunes sont plus motivés et ont plus d’énergie pour s’adapter à ce handicap, s’informer et s’équiper avec des aides qui facilitent leur vie quotidienne.
- - Enfin, une population très diversifiée est touchée suite à des traumatismes ou à des maladies particulières (rétinopathies diabétiques... ).
La basse-vision, définition
La basse-vision (ou malvoyance) est différente de la cécité. Etre malvoyant, c’est devoir vivre avec un cerveau partiellement privé d’information, puisque la perception visuelle est déficiente.
La définition de l’OMS (Office mondial de la santé) prend en compte l’acuité visuelle et une estimation simplifiée du champ visuel. Mais c’est insuffisant : la vision ne saurait être réduite au fonctionnement de ce capteur qu’est l’Å“il. La rééducation de la vision devient alors possible, par le développement de l’utilisation d’autres sens.
La vue est une perception sensorielle captée par l’Å“il et transmise par les voies optiques au cortex cérébral. La vision est une fonction du cerveau. Elle résulte du traitement par le cerveau de l’information visuelle reçue. On sait maintenant que :
– la perception visuelle (les yeux) est prioritairement utilisée par le cerveau en tant que source d’information (80 %),
– les autres perceptions sensorielles (auditive, tactile, olfactive, kinesthésique... ) ne sont pleinement exploitées que dans la mesure où elles permettent d’acquérir des informations complémentaires.
La DMLA
La dégénérescence maculaire liée à l’âge (ou DMLA) est la première cause de malvoyance en France et dans les pays industrialisés. Elle apparaît avec l’âge à partir de 50 ans. Si 1 % de la population française est touché, ce taux augmente avec l’âge : 7 % dans la tranche des 75 ans, 35 % à 100 ans.
Elle se traduit par une perte progressive de l’acuité visuelle, due à la mort des cellules de la macula. L’origine de cette maladie reste très méconnue. médicalement, à chaque fois que c’est possible, on intervient au laser (ou certains médicaments) afin de stabiliser la progression de la maladie. Mais en septembre 1997, une équipe américaine (Dean et Lewis) a montré que, dans leur étude d’une population de personnes atteintes de DMLA, 16 % des cas présentaient une mutation d’un gène (le gène ABCR). L’origine génétique de la DMLA ouvre donc l’espoir, à long terme, du recours à la thérapie génique.
Malgré tout, il semblerait que les habitudes de vie pourraient jouer un rôle dans le déclenchement de la DMLA. Les principaux facteurs : le tabagisme et une alimentation trop riche en graisses. Consommer des fruits et des légumes pourrait ralentir le vieillissement de la rétine grâce à l’action anti-oxydante des vitamines.
Glaucome, cataracte, myopie forte
Résultant d’hypertension oculaire, le glaucome non soigné a pour effet la perte progressive du champ visuel périphérique. On voit comme au travers d’un canon de fusil.
La cataracte est due à l’altération du cristallin, elle est bien traitée chirurgicalement (remplacement du cristallin par un implant). Cependant, certaines cataractes sont inopérables et dans certains cas, même après opération, l’acuité visuelle reste insuffisante.
La myopie forte peut être corrigée en partie en modifiant la courbure de la cornée, à l’aide d’un laser « Excimer ».
Les rétinopathies pigmentaires
Maladies génétiques et héréditaires, elles touchent les familles à différents niveaux de parenté. Dans la rétinite pigmentaire, les premiers symptômes sont la cécité nocturne, le rétrécissement du champ visuel, puis la baisse progressive de l’acuité visuelle.
Le diabète
Les complications du diabète sont nombreuses. Parmi elles, on trouve les affections rétiniennes. Une meilleure prévention a permis de faire baisser le nombre de cas nouveaux.
Les aides à la basse-vision
Le succès d’une rééducation basse-vision dépend en grande partie de l’accompagnement du malvoyant. L’entourage et une équipe pluridisciplinaire, constituée de spécialistes forment une véritable chaîne d’assistance :
- - L’ophtalmologiste détermine la nature et le degré de la déficience.
- - L’orthoptiste ou rééducateur basse-vision guide tout le processus d’apprentissage des nouvelles facultés visuelles du malvoyant à partir des outils et techniques d’aide visuelle choisis.
- - L’opticien établit et propose les solutions techniques propres à résoudre les difficultés du malvoyant.
- - Le psychologue assiste la personne malvoyante dans sa reconstruction d’une attitude positive face à son handicap.
- - Les autres professionnels : ergothérapeutes, instructeurs en locomotion, apprennent aux malvoyants à utiliser les autres sens (ouïe, toucher...) dans des situations de déplacement, de travail ou de vie quotidienne. A ce jour, ils ne travaillent que dans des structures spécialisées pour personnes malvoyantes.
De multiples solutions techniques
Quand on pense « malvoyance » on pense aux lunettes ou aux lentilles. Mais il y a d’autres solutions à proposer à la personne malvoyante, en fonction de :
- - ses capacités visuelles
- - ses capacités physiques (une main qui tremble réduit souvent l’intérêt d’une aide visuelle qui y fait appel),
- - les besoins en vision de près et en vision de loin,
- - la durée d’utilisation des aides visuelles : usage bref (lecture d’un plan... ) ou usage prolongé (lecture d’un livre... ).
Il existe des systèmes de loupes (loupe à main ou loupe à poser), des demi-lunes, des verres à double foyer, des microscopes, qui s’adaptent à des montures classiques. Il existe aussi des loupes sur les ordinateurs.
Il y a même des systèmes électroniques, constitués d’une caméra et d’un écran vidéo. Ce sont des téléagrandisseurs ou vidéoagrandisseurs qui grossissent de 12 à 50 fois. Ils répondent à des besoins de lecture, d’écriture à domicile ou en poste de travail quand l’optique classique n’est plus en mesure d’apporter une aide.
Il existe enfin des aides non optiques :
- - Un éclairage adapté : des lampes spécialement conçues et équipées pour les personnes malvoyantes.
- - Des aides à l’écriture : guide-main pour l’écriture manuscrite, guide-chèque, feuilles de papier à lignes plus larges, sous-mains contrastés, machines à écrire à gros caractères, logiciels spécialisés de traitement de texte.
- - Des aides à la lecture : caches mettant en valeur un texte, règles contrastées permettant de ne pas perdre la ligne lue, pupitres de lecture facilitant une lecture prolongée dans une posture confortable.
Pour tout renseignement, s’adresser aux Mutuelles de Loire-Atlantique. 02 40 41 27 15
(communiqué)
NOTES:
(*) Etude : Organisation du travail et santé dans l’Union Européenne - par véronique Daubas-Letourneux et Annie Thébaud-Mony -
Publication de la Fondation Européenne pour l’amélioration des conditions de vie et de travail.