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France Adot 44
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écrit le 15 octobre 2003
Incompréhension
Bonjour,
je m’appelle Claire ROUEDE, de Bordeaux, j’ai 37 ans mariée et j’ai une petite fille de 12 ans. Je suis en attente de greffe de moelle depuis le mois de juin 2003.
Mes deux frères malheureusement ne sont pas compatibles, à notre grande déception mais il y a un grand détail qui nous perturbe. Pourquoi après avoir fait de longues recherches pour connaître le groupe H L A de mes frères (acte qui je suppose coûte de l’argent) personne ne leur a-t-il proposé de figurer dans le fichier des donneurs potentiels ?. La recherche étant faite, je trouve cela dommage ! Lorsque j’ai posé la question auprès des hématologues on m’a répondu que cet acte devait être « volontaire »
Il me semble que si l’on ne le propose pas on ne peut pas le deviner ! ! (libre ensuite aux personnes d’accepter ou de refuser) . Certes nul n’est censé ignorer la loi mais je trouve cela vraiment terriblement dommage ! Non seulement ils sont déçus de ne pouvoir aider leur sœur mais ils pensaient pouvoir aider quelqu’un d’autre alors que les recherches étaient faîtes ! Ne trouvez-vous pas que c’est du gâchis et qu’il y a un manque d’information évident grave ?
Autre question qui me perturbe. Pourquoi dans les Centres de Transfusion Sanguine, lorsque vous donnez votre sang ou vos plaquettes, on ne vous demande jamais si vous souhaiteriez faire une recherche de groupe HLA pour être sur les listes de donneurs de moelle ? Les personnes pensent que le don d’organe ne se fait uniquement après un décès et ignorent tout du don de moelle osseuse !
Comprenez que lorsque l’on attend on se pose beaucoup de questions .
Merci de votre écoute
Claire Rouede (courrier des lecteurs)
Révision des lois bioéthiques
La mission d’information sur la révision des lois bioéthiques vient de terminer son rapport après 25 réunions et 43 heures d’entretiens avec 82 personnalités. Elle va maintenant se transformer en « commission spéciale » chargée d’analyser le projet de loi en cours.
Ce projet de loi doit autoriser, dans des conditions très précises, la recherche sur l’embryon et notamment sur les embryons « surnuméraires » c’est-à-dire les embryons congelés qui ne font plus l’objet d’un projet parental : il y en a 40 à 50 000 en France.
L’objet du projet de loi est de permettre le clonage thérapeutique (qui n’est pas le clonage reproductif) : il s’agit de permettre d’obtenir des cellules-souches qui ont la particularité d’être indifférenciées et de pouvoir évoluer en cellules spécialisées ou en tissus. Elles ont aussi la propriété de pouvoir se reproduire pratiquement à l’infini et peuvent être appelées à remplacer des cellules ou des tissus existants.
Selon les partisans du clonage thérapeutique, ces cellules ouvrent des perspectives de guérison ou de traitement pour de nombreuses maladies (notamment maladie de Parkinson, cancers, maladies cardiaques)
Un réflexe pour la greffe
En France en 2004, 11684 malades ont eu besoin d’une greffe d’organes pour continuer à vivre ou pour améliorer leurs conditions d’existence. Seuls 3948 ont été greffés : rein, foie, cœur, poumons, pancréas, intestin.
Au 1er janvier 2006, on compte environ 6900 personnes, en France, en attente d’une greffe. Tout simplement parce qu’on manque de donneurs. Pourtant les progrès sont sensibles : depuis quelques années on est passé de 15 donneurs par million d’habitants à 22 donneurs par million.
Bio-médecine
L’agence de bio-médecine, mise en place par la loi de bioéthique du 6 août 2004, rassemble quatre domaines : le prélèvement et la greffe, la procréation, l’embryologie et la génétique humaine. En matière de greffe les priorités ont été définies par la loi :
les super-urgences (cœur, foie)
les greffes d’enfants avec des organes d’adultes jeunes.
Mais où trouver des organes ?
Dans certains cas il s’agit de donneurs vivants (frère, sœur, conjoint ou autre) mais cela se fait dans un cadre très strict car le prélèvement présente toujours un risque pour le donneur.
Pour les autres cas il n’existe qu’une solution : le prélèvement sur les personnes qui viennent de décéder ou sont en état de « mort encéphalique ».
Le Dr Jean Paul Jacob médecin à l’agence bio-médecine du grand Ouest, est venu à Châteaubriant pour lancer l’opération « un réflexe pour la greffe », visant à augmenter le nombre de donneurs pour permettre à plus de malades d’être sauvés.
Hôpital Autorisé
Il existe en France des « hôpitaux autorisés » qui peuvent procéder aux prélèvements d’organes dans toutes les conditions de sécurité. Nantes et Rennes en font partie.
Les autres hôpitaux, comme celui de Châteaubriant, ne sont pas autorisés à prélever mais ils peuvent recenser les donneurs potentiels et sensibiliser les familles. Il y a des malades de Châteaubriant qui ont bénéficié d’une greffe. Il y a des personnes de Châteaubriant qui ont été donneuses .. sauf que, souvent, le don n’est pas possible car la personne décédée se trouve à Châteaubriant alors que le prélèvement doit se faire à Nantes. L’objectif est d’arriver à faire comprendre aux familles qu’un transfert à Nantes est possible, pour prélèvement.
La mort est cause de souffrance pour ceux qui perdent un être cher. Mais ce dernier, s’il l’accepte, peut donner ses organes à cinq personnes. Une façon de vivre après la mort....
Un réflexe pour
la greffe
En France 20 hôpitaux ont été sollicités pour mener des actions permettant l’augmentation de l’activité de greffe. L’hôpital de Châteaubriant est de ceux-là.
L’opération, qui a commencé le 31 janvier, s’articule autour de 3 temps forts :
la diffusion personnalisée d’un document d’information à tous les personnels sur le prélèvement et la greffe ;
la rencontre avec les professionnels du prélèvement et de la greffe de la région ;
l’installation d’une exposition sur le don d’organes et la greffe pendant deux semaines au sein de l’hôpital.
Ces temps forts seront suivis d’une formation réalisée par l’Agence de la biomédecine, en collaboration avec les centres de prélèvement et le CHU de référence, formation pour aider les médecins
à développer l’activité de recensement à l’hôpital et
à délivrer une information claire et transparente aux proches des donneurs potentiels.
L’agence de bio-médecine souhaiterait pouvoir greffer 240 personnes de plus par an
Questions-réponses
La greffe est-elle une thérapeutique efficace ?
Depuis l’amélioration des techniques et l’apparition de médicaments qui permettant d’éviter le rejet du greffon, la greffe est efficace pour prolonger la vie chez les malades gravement menacés, ou pour améliorer une vie très handicapée par la défaillance d’un organe ou d’un tissu.
N’existe-t-il pas d’autres possibilités que la greffe pour soigner des malades ?
Pour certains organes il n’y a aujourd’hui aucune alternative efficace. Les recherches sur la xénogreffe ou les organes artificiels sont en cours et devraient apporter des réponses mais à plus long terme.
Si certains organes ou tissus peuvent être remplacés par des éléments artificiels (artères, os, valvules cardiaques), d’autres ne le peuvent pas : aujourd’hui, il n’existe ni poumon, ni foie artificiels ayant fait preuve de leur efficacité.
Quand greffe-t-on ?
Lorsque les traitements deviennent insuffisants, la maladie entre dans un stade que les médecins appellent terminal : le seul espoir est alors la greffe.
Que faire pour être greffé ?
La greffe relève d’une décision médicale. Les malades devant avoir une greffe sont inscrits sur une liste nationale d’attente. La durée de cette attente dépend du nombre de greffons disponibles et du nombre de malades inscrits, ou de facteurs qui sont propres à chacun comme le groupe sanguin ou le groupe tissulaire.
Actuellement, en France, le délai d’attente pour être greffé varie selon l’organe concerné ; il peut être de plusieurs années.
Que faire pour être donneur ?
En France, c’est la loi du consentement présumé qui s’applique : on présume que toute personne est donneuse.
Mais la loi demande également que l’équipe médicale s’efforce de recueillir auprès des proches du défunt le témoignage de sa non-opposition au don d’organes.
Si un don d’organes ou de tissus est envisagé par les médecins, les proches sont systématiquement interrogés sur la position du défunt.
| Pour être donneur, il suffit donc de témoigner de son accord auprès de ses proches. |
Existe-t-il un registre où s’inscrire si l’on est en faveur du don d’organes ?
Non, la loi française prévoit que toute personne est donneuse. Il n’existe donc pas de registre recensant les personnes en faveur du don, ce serait contraire à la loi.
On ne peut donc pas s’inscrire quelque part si l’on est en faveur du don d’organes.
Il est en revanche possible de porter une carte de donneur. Elle n’a aucune valeur juridique, mais, si elle est trouvée dans les effets du défunt, elle peut être utile à l’équipe médicale dans son dialogue avec la famille.
Qu’est-ce que le registre national des refus ?
Le registre national des refus recense, en France, les personnes qui sont opposées au don de leurs organes.
Si un don d’organes est envisagé par une équipe médicale, ce registre est obligatoirement consulté.
Si la personne défunte y est inscrite, le prélèvement en vue de greffe n’a pas lieu et la famille n’est pas non plus interrogée puisque l’on a la certitude de la volonté du défunt.
Comment le corps est-il restitué à la famille ?
Lors de la mort encéphalique d’une personne, toute l’équipe médicale et soignante se mobilise pour soutenir la famille et répondre à ses questions. Le prélèvement est effectué dans les conditions d’une opération chirurgicale à part entière par des équipes pluridisciplinaires spécialisées.
Toute incision faite au niveau du corps du défunt est fermée anatomiquement et chirurgicalement puis recouverte d’un pansement. En cas de prélèvement de certains tissus, des prothèses remplacent les éléments prélevés.
L’aspect extérieur du corps est respecté et après l’opération, l’infirmière ou le coordinateur hospitalier pratique une toilette mortuaire. Le défunt est ensuite habillé avec ses effets personnels, transmis par la famille.
Jusqu’à quel âge peut-on prélever des organes ?
Il n’y a pas de limite d’âge ; c’est la qualité des organes qui est prise en compte.
Par exemple, si un cœur est rarement prélevé après 60 ans, les reins peuvent l’être sur des personnes beaucoup plus âgées. Il n’y a, par contre, pas de limite d’âge au prélèvement des cornées.
Quelle est la différence entre le don du corps à la science et le don d’organes ?
Par ignorance, nombreux sont ceux qui assimilent le don d’organes au don de son corps à la science. Or, il s’agit de deux démarches complètement différentes.
Les corps légués à la science sont utilisés dans les facultés de médecine pour que les étudiants apprennent l’anatomie et ne sont pas rendus aux familles pour inhumation. Leurs organes ne servent pas aux greffes. Cette démarche s’effectue par inscription auprès de la faculté de médecine la plus proche de son domicile. Une somme forfaitaire doit être versée à la faculté, au moment de l’inscription, pour la prise en charge du corps du défunt.
Le don d’organes ne nécessite pas de démarche préalable autre que la réflexion et la prise de position. Ce sont les conditions du décès qui rendent médicalement possible un prélèvement d’organes ou non. Si la mort encéphalique est constatée, alors seulement le don d’organes en vue de greffe est possible. Dans le cas du don d’organes, le corps est rendu à la famille qui peut procéder aux funérailles selon ses propres souhaits. Le don d’organes est gratuit ; il n’entraîne aucun frais pour les proches du défunt.
Qu’est-ce que la mort encéphalique ?
La mort encéphalique ou mort cérébrale est l’arrêt brutal, définitif et irréversible du cerveau, Il n’est plus irrigué et les fonctions neuronales sont détruites. Cette destruction survient avant que le cœur ne s’arrête. Son diagnostic repose sur un examen clinique qui constate l’absence de conscience, de réflexe et de ventilation spontanée. Selon la réglementation française, il est confirmé soit par deux encéphalogrammes à quatre heures d’intervalle, soit par une artériographie cérébrale. Le constat de mort encéphalique est ensuite établi par deux médecins indépendants non impliqués dans une activité de greffe.
°°°
Pour en savoir plus sur le don d’organes, un document d’information est disponible gratuitement au numéro vert : 0 800 20 22 24 begin_of_the_skype_highlighting 0 800 20 22 24 end_of_the_skype_highlighting ou sur le site internet de l’Agence de la biomédecine http://www.agence-biomedecine.fr/fr/index.aspx Ce document contient une carte de donneur et les coordonnées du registre national des refus.
Ecrit le 24 juin 2009
Les greffes … ça roule !
- Gr
Pour inciter au don d’organes, des sportifs, greffés du cœur ou du foie ont fait escale à Châteaubriant le 16 juin. Bravo. Mais une lectrice écrit à ce sujet :
« Ce qui me surprend c’est que ces personnes transplantées n’évoquent pas les équipes médicales qui ont travaillé pour elles. Certes, elles étaient payées pour ça mais elles méritent mieux que de la reconnaissance. Notre système de santé, performant, permet que la mort de l’un sauve la vie de l’autre. En même temps on grignote sur la Sécurité Sociale et sur les remboursements. La Sécu est en difficulté car le nombre de travailleurs diminue et le nombre d’individus mal payés augmente. Je ne peux que me réjouir de voir des gars de 65-70 ans capables de tenir des cadences de 40 km/h. Un certain nombre de leurs compatriotes ayant travaillé pendant plus de 40 ans dans des emplois pénibles n’auront pas la chance d’avoir la même vigueur à ces âges.
Car l’usure prématurée, la médecine ne sait pas la réparer.
Ecrit le 5 août 2009
Mon frère a été greffé
A la suite de l’article ci-dessus, Mme Saulet, de Pouancé, sœur d’un greffé cardiaque qui fait le tour des Pays de Loire, précise :
« Mon frère fait ces actions en faveur du don d’organes pour sensibiliser les personnes à être donneurs, mais surtout pour remercier les donneurs et leur famille : c’est le seul moyen dont il dispose pour leur dire merci puisque le don est anonyme. Malheureusement des malades attendent en vain un greffon ».
Le frère de Mme Saulet n’est nullement un privilégié : « Il a commencé à travailler à 14 ans, de 5 h à 20 h, avec le dimanche après-midi comme repos hebdomadaire. Après dix ans de souffrance, sa dernière maladie l’a obligé à s’arrêter de travailler à 60 ans, pour être transplanté à 66 ans »
On ne redira jamais assez la nécessité des dons d’organes.
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